Sviken av vården. Igen

Igår var jag först på Nya Karolinska för att få antikroppar. Det var min nionde behandling av sjutton, så nu är jag mer än halvvägs. Det är ju det sista steget i min behandling, så åtta gånger till med dropp i armen och sen är jag helt klar. Overkligt. Men så skönt.Efter behandlingen åkte vi till gamla KS och Bröstcentrum mamma och jag. Där hade jag tid hos kirurgen för att – som jag trodde – prata om operationen av det friska bröstet. Jag har sett fram emot den här dagen eftersom jag trodde att jag skulle komma hem med ett operationsdatum. Vi blev hämtade i väntrummet av min onkolog, vilket gjorde mig förvirrad, det var ju inte henne jag hade tid hos. Hon förklarade att jag skulle träffa både henne och kirurgen, tillsammans. Det var inte förrän vi kom in i rummet och satte oss som jag började ana oråd. Kirurgen började med att säga:

”Ja, du är här för att vi ska diskutera att du vill ta bort ditt andra bröst. Stämmer det? Känner du fortfarande så?”

Eftersom hon sa att vi skulle diskutera fick jag genast en oroskänsla i kroppen.

”Jag kan börja med att berätta om våra riktlinjer och så …” fortsatte hon.

Då visste jag. Jag var inte där för att få mitt operationsdatum. De var inte där för att prata om min operation av det andra bröstet. De var där för att tala om för mig att jag inte får någon operation.Hon fortsatte prata om statistik och undersökningar. Om att det händer att kvinnor ångrar sig när de tagit bort ett helt friskt bröst. Att jag inte har någon direkt förhöjd risk. Den generella risken för vilken kvinna som helst att drabbas av bröstcancer är runt 12 % tror jag. Jag har 15%. Men som jag sagt förut så betyder den där siffran inte ett skit för mig, för om jag ska gå efter siffror så är sannolikheten att jag skulle drabbas av den här cancern de just nu behandlar nästan obefintlig. Ingen ärftlighet, yngre än fyrtio år. Och ändå fick jag den.

Varför?

Det vet de inte.

Så hur ska de då kunna veta hur stor risken är att samma sak händer i det andra bröstet?

De sa att jag skulle ge det tid och verkligen känna efter. Det var också mycket prat om att jag måste vara färdigbehandlad först och att man alltid väntar två år innan man gör något. Dessa två år har att göra med att återfallsrisken är som störst då och det pratade de också om. Jag förstod inte riktigt vad operation hade att göra med det, men det var ungefär som att ”tänk om du får återfall så vi måste behandla igen, då måste vi koncentrera oss på det” (?)

Det var första gången jag hörde om något av det här. Min onkolog och jag har pratat om den här operationen många, många gånger och aldrig har hon sagt vare sig att jag ska vara färdigbehandlad eller att jag ska vänta två år. Sist vi träffades pratade vi om att jag säkert skulle kunna göra den i juni.

Detta prat om återfall fick mig förresten att bli så rädd. Jag har faktiskt lyckats lägga undan den rädslan ganska mycket, men när de pratade om det så där så kändes det som om det skulle hända. Som att de faktiskt väntar sig att jag ska få återfall.Jag minns inte allt de sa. Jag kunde inte ta in allt, för det var som om golvet försvunnit under mig. Jag liksom hängde och dinglade i luften. Så länge har jag varit inställd på detta. Jag har pratat och pratat om det med onkologen, och hon har aldrig gett mig någon anledning att tro att jag inte skulle få operera bort det andra bröstet också. Hon har inte ens lämnat en litet utrymme för det. Det har alltid varit självklart och hon har alltid sagt att de brukar lyssna på vad kvinnorna vill. Sist vi träffades pratade vi ju till och med om hur länge jag kan tänkas behöva vänta, kommer ni ihåg att jag skrev om det?

Jag försökte säga detta, att det inte alls var vad hon sagt förut, men då slingrade hon sig och ville skriva om historien. Hon sa att hon sagt att jag först och främst skulle vara färdigbehandlad först. Men så är det inte. Det har aldrig nämnts ens. Vi har aldrig haft det samtalet. Skulle det funnits minsta tveksamhet till om jag skulle få operationen eller inte så hade jag inte låtit det passera obemärkt förbi. Jag hade oroat mig såklart.

Jag var så ledsen. Jag bara grät. Jag kände mig överkörd, lurad, nervärderad och liksom ditsatt. Det kändes som om de sa: ” du ska inte tro att du kan komma hit och få en operation bara för att du vill.”

Det är märkligt, jag vet, att vara ledsen för att man inte får operera bort sitt bröst. Det enda man har kvar. Och tro mig, jag skulle hellre ha båda mina bröst kvar. Se ut som jag alltid gjort. Mina fina bröst, som jag ammat båda mina barn med. En del av min kropp som jag alltid tyckt om, även när jag var väldigt självkritisk. Men det alternativet finns inte. De har ju redan tagit bort ett bröst. Jag är sned.

Jag vill inte vara sned.

Jag vill inte vara asymmetrisk.

Jag vill inte vara tvungen att ha protes så fort jag går upp på morgonen för att inte se konstig ut. Jag försökte förklara det här för dem, att det mest handlar om det, mer än en rädsla för ny cancer i det bröstet. Att detta är min motsvarighet till rekonstruktion, eftersom en sådan inte känns rätt för mig. ”Och rekonstruktion skulle jag ju få, eller hur?” sa jag. Men då hävdade de att det måste man också vänta två år på. Men det är inte helt sant. Jag vet att man ibland gör direktrekonstruktion, samtidigt som man tar bort det sjuka bröstet skapar man ett nytt. Så ingen väntetid då.

När vi var klara, när de sagt det de skulle, sa jag bara okej och så sa vi hejdå. Det fanns inget jag kunde säga. De var som sagt inte alls där för att diskutera, utan för att informera. Jag hade ingen talan. Inget att säga till om. Ingen makt.

Jag hade slutat gråta när vi lämnade rummet, men så fort vi kom ut därifrån började jag igen. Jag gråter nu när jag skriver detta. Jag trodde verkligen inte sjukvården kunde göra mig besviken längre, jag menar, jag har så extremt låga förväntningar efter mina erfarenheter med nacken, men det gjorde de.

De lyckades göra mig förkrossad. Igen.