När världen krymper

De senaste åren har jag blivit allt sjukare och min värld har krympt allt mer. Min kropp begränsar mig så mycket att det är svårt att ha någon livskvalitet. Jag lider av ett syndrom som heter Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det är en genetisk bindvävsdefekt som ger en mängd olika symptom – eftersom bindväv finns i princip överallt i kroppen. För mig är nacken värst. Den klarar inte att hålla upp mitt huvud längre. Och det är svårt att leva sitt liv liggande.

För att kunna vara upp alls har jag en nackkrage. Den är fruktansvärt obekväm och gör att jag får väldigt ont i axlar och nacke (ironiskt nog), för att inte tala om hur varmt det blir på sommaren. Men jag kan i alla fall vara på benen. Jag kan sitta vid bordet och äta middag med min familj. Jag kan åka bil kortare sträckor. Jag kan ta mig igenom läkarbesök. Men kragen kan aldrig imitera det kroppen gör hos en frisk person. Det går inte att spänna den så hårt att den håller huvudet exakt där det borde sitta. Det glider fortfarande ner och fram. Trycker in översta nackkotan mot hjärnstammen. Ja, in mot hjärnstammen. Men den hjälper.
Jag älskar den.
Och hatar den.

Eftersom jag inte fått någon hjälp eller behandling för det här i Sverige så har vi nu åkt till USA där specialistkompetens finns. Närmare bestämt till New York och en av världens främsta neurokirurger inom området. Vi kommer vara här en vecka och jag ska försöka fota och berätta om vad vi gör.

Jag vill börja skriva om det här på grund av flera saker. Dels för att kunskapen kring EDS och alla följdsjukdomar/problem verkar skrämmande låg i Sverige – särskilt vad gäller nack/ryggradsproblematik –
och dels för att jag upplever att man blir väldigt osynlig när man är sjuk. Om man inte är en ”lyckad” sjuk person … ska återkomma till just det senare, men det får bli ett eget inlägg.

Jag har lagt in information om både Ehlers-Danlos Syndrome och Craniocervical instability om någon skulle vara intresserad av att läsa mer ingående. En viktig sak att nämna är att det här skriver jag genom min fantastiske man. Jag dikterar och han skriver. Jag har nämligen svårt att använda armarna en längre stund då det påverkar nacken i allra högsta grad.