Jag är en social människa. Jag tycker om att umgås med vänner, och sitter gärna och pratar i timmar om stora och små saker.
Men det är något som jag har varit tvungen att begränsa kraftigt de senaste åren. Inte bara för att jag måste kunna ligga ner, utan också för att en sådan enkel sak som att umgås med någon kan göra mig dålig.
Hur bisarrt det än låter så måste jag akta mig för att ha för kul. För när jag kommer igång och har roligt så får jag ett adrenalinpåslag – som i sin tur skapar spänningar i kroppen.
Och alla extra spänningar (utöver de som jag redan har på grund av att nacken försöker hålla huvudet på plats) får stora konsekvenser. Jag mår mycket sämre och får mer ont.
Det här var länge en gåta för mig. Jag förstod inte varför jag ibland blev dålig bara av ett telefonsamtal. Och jag förstod inte heller varför jag så lätt blev uppvarvad när jag hade roligt, eller blev upprörd över något. Men när man har EDS är det tydligen ganska vanligt att man har en störd adrenalinutsöndring. På grund av obalans i det autonoma nervsystemet.
Och adrenalinpåslaget gör som sagt att jag spänner mig – vilket i sin tur gör att jag får mer ont.
Detta gör att jag ofta drar mig för att träffa människor. Jag önskar att det vore så enkelt som att så länge jag ligger ner så kan jag umgås. Men så är det alltså inte. Ibland får jag till och med säga till Peter att vi måste sluta prata om något för att jag jagar upp mig, och kommer få betala för det sen.
Så ofrivilligt blir jag lite av en eremit. Jag hoppas att det är någonting som kommer förändras efter jag har opererats. Att jag då kan klara lite extra spänningar i kroppen, och vara den sociala person jag faktiskt är.
Det här är bara ett av många EDS-symptom som kan verka lite ”udda” då kopplingen till bindväven inte är uppenbar. Den som är intresserad kan läsa mer om det här och andra EDS-symptom i den här artikeln
