Idag är jag inte på topp. Huvudvärk och ont i nacken. Tryck bakom ögonen. När det är fint väder ute är det extra jobbigt att vara fast i huset. Jag vill ju vara ute och njuta av solen och sommaren. Men det går bara kortare stunder. Lyckades plocka de första mogna jordgubbarna i alla fall.
Jag är rädd för att den här bloggen inte kommer att vara så spännande den närmaste tiden. Just nu är det lite av ett dödläge. Jag väntar på en rapport från min läkare i New York. Den behöver vi när vi vänder oss till en neurokirurgklinik här. Tills vi har fått den är det ingen mening att försöka driva något framåt. Ingen läkare/kirurg här kommer ta mitt ord för det. Så mycket vet jag.
Vi har också för avsikt att skaffa en second opinion från ytterligare en neurokirurg i USA som är specialiserad på min typ av problematik. Det blir svårare för läkarna här att avfärda två neurokirurger i USA som säger samma sak.
Tycker ni att det låter konstigt att jag måste skaffa bevis för min diagnos och att jag behöver vård? Det tycker jag också. Men så är det.
Så just nu är det mest att vänta. För några år sedan brukade Peter säga att jag hade så dåligt tålamod. Det säger han inte längre. Är det något jag har fått lära mig så är det att vara tålmodig. Men det är fortfarande en av de jobbigaste grejerna i allt det här tycker jag, all väntan.
Eftersom ni är några som skrivit till mig och frågat om och när jag ska opereras så tänkte jag förtydliga lite.
Om jag fick bestämma så skulle jag gärna opereras typ nu, helst igår. Men eftersom operationen (med eftervård på sjukhus osv) kostar ca 1,3 miljoner kronor så är det inte så enkelt.
Om den vård man behöver inte finns i Sverige så har man rätt att få den utomlands. Är det inom EU man söker vård så är det Försäkringskassan som man ansöker oss.
Men utanför EU är det Hälso- och sjukvårdförvaltningen som avgör. Och för att jag ska kunna ansöka om att få min operation betald behövs en remiss från en läkare här i Sverige. En remiss som säger att jag behöver den här operationen.
Remissen måste komma från en neurokirurg på en av de stora specialistklinikerna.
Och för att kunna föra en dialog med en kirurg här behöver vi rapporten … Därav dödläget. Men jag kan garantera att det kommer bli betydligt mer spännande när kontakten med vården börjar. Det brukar vara det.
Lisa, för guds skull sluta inte blogga… Du har alltid något att förmedla till oss. Oavsett om du inte fått besked ännu…
Förstå mig rätt, personligen ser jag ett stort värde i att läsa dina inlägg, inte bara att du klär orden så väl, utan även för den hjältinna du är som visar sådan enorm styrka. Önskade jag hade åtminstone 30% av motsvarande styrka.
So KEEP on writing!!
Hittade precis till din blogg via tips av en annan edsare. Läst dom allra nyaste inläggen och dom allra äldsta. Så intressant har själv eds-ht, fibro, hypotyreos, tarmsjukdom mm och har extremt mkt ont i nacken huvudvärk har jag haft varje dag i över 5 år. Det enda jag fått konstaterat är att jag är överrörlig i nacken men inget mer o att jag fick whiplash efter en krock för typ 2 år sen. Men hade ju rejält ont i nacken även innan krocken har bara blivit ännu känsligare gör att böjs huvudet bakåt och fixar inte snabba rörelser, stötar som ex att hoppa, springa i trappor eller åka bil. Vet inte hur jag ska kunna få bättre vård o en utredning o förstår att ditt enda råd antagligen är utomlands va? Kram o kämpa På!
Hej! Ja, tyvärr är det det enda rådet jag kan ge. Vänd dig till en som kan CCI, tex min kirurg i Barcelona, Dr Gilete. Hoppas du kan komma vidare och få må bättre!
Kram
Lisa