Jag blev diagnostiserad med bröstcancer i augusti 2018. Ganska omgående påbörjade jag en fyra månader lång cellgiftsbehandling. Efter den var avslutad var det dags att ta bort bröstet som tumören hade suttit i, vid det här laget hade den försvunnit och gick inte längre att se på ultraljud. Jag bokades in för ett besök hos kirurgen som skulle operera mig. Fem dagar innan julafton skulle det ske. När dagen kom kände jag mig väldigt skör. Jag vet inte, kanske var det i dyningarna av cytostatikabehandlingen, som gjort mig så fysiskt svag, eller så var det helt enkelt för att mitt bröst skulle skäras bort. Det är ju inte en lätt sak att gå igenom, även om jag vid det laget väldigt gärna ville bli av med bröstet, eftersom det fortfarande kändes som om jag gick runt med en tickande bomb innanför huden. Desarmerad kanske, men ändå en bomb.
När man blir tvungen att göra mastektomi på grund av bröstcancer så får man två alternativ av vården:
Att få en rekonstruktion med implantat
eller
att få en rekonstruktion med kroppseget material.
De implantat som används vid en sådan typ av rekonstruktion är samma som vid vilken bröstförstoring som helst; alltså av silikon eller med koksalt.
När man gör en rekonstruktion med kroppseget material använder man muskel, hud och fett från patienten själv för att skapa ett (eller två) nya bröst. Detta är ett stort ingrepp och det behövs fler än en operation. Ibland stöts vävnaden bort av kroppen och det verkar inte ovanligt att man får problem med ryggen eftersom man ofta tar en muskel därifrån.
Jag hade redan innan besöket hos kirurgen satt mig in i vad dessa två alternativ innebar och kände att inget av dem passade mig. Jag hade läst alltför mycket om kvinnor som blivit sjuka av sina bröstimplantat (breast implant illness, googla om ni är nyfikna) så det var helt uteslutet. Att plocka bort en muskel från min rygg som redan innan inte kan anses särskilt stabil, och dessutom saknar två revben på ena sidan (de sitter ju i nacken) kändes heller inte som en bra idé. Dessutom hade jag ingen ork eller lust att genomgå flera, kanske många, operationer till.
Faktum är att båda dessa alternativ inte bara kändes fel för mig, utan helt otänkbara.
Så då fanns det bara en väg kvar att gå; att vara platt. Eller om vården hade fått bestämma; vara delvis platt. Att ha ett bröst. Men det var inte heller ett alternativ för mig. Men nu går jag händelserna i förväg, det kommer vi till lite längre fram.
Kirurgen var en äldre man. Han började genast tala om rekonstruktionen jag skulle få. För du kommer vilja ha en rekonstruktion, tro mig, sa han. De kunde göra den samtidigt som de tog bort cancerbröstet om jag ville. En så kallad direktrekonstruktion. Då tar man bort cancerbröstet och stoppar in implantatet direkt. Att jag skulle genomgå strålbehandling efter var tydligen inga problem. Han visade mig ett implantat, jag fick klämma på det. Att ha ett sådant i kroppen kändes mer än någonsin otänkbart. Jag frågade vad riskerna med en sådan operation var.
Inga, svarade han.
Jag har svårt än idag att tro det, men han sa verkligen så.
Inga.
Han märkte nog att jag var tveksam och började då att prata om att det fanns ett annat alternativ; att skapa ett nytt bröst med muskel och fett från min egen kropp. Här fick jag dra upp tröjan så han kunde greppa om huden på min mage. Han sa att även om jag var väldigt smal så skulle det nog gå. Inte heller här berättade han om några risker eller eventuella följdproblem. Denna operation skulle ske först senare.
Sen sa han något jag först trodde att jag hade uppfattat fel, men som när han fortsatte tala bekräftade att jag visst hade förstått honom rätt. Han sa:
Efter operationen stoppar vi ett inlägg av bomull i bh:n som du kan ha när du åker hem.
Jag såg framför mig hur jag skulle ha ett inlägg direkt mot operationssåret, där mitt bröst suttit, och idén kändes helt bisarr, och framför allt onödig.
Vad spelar det för roll? tänkte jag medan jag försökte förstå. Jag ska ju bara gå ut genom sjukhuset och sen sitta i bilen?
Vi stannar vid det han sa ett slag, för jag tänker att det är viktigt. Det betyder något att han sa så. Att jag skulle ha ett inlägg i bh:n när jag åker hem från sjukhuset symboliserar för mig en tanke om att jag aldrig får vara utan bröst. Inte ens för några timmar. Inte ens på väg hem från sjukhuset efter en operation. Här är det värt att påpeka att jag inte hade sagt något om en rädsla för att vara platt eller likande. Jag hade inte sagt mycket alls, för han hade pratat hela tiden. Men det han sa, att jag skulle ha ett inlägg i bh:n när jag åkte efter operationen, vilket jag gjorde bara några timmar efter, det sammanfattar allt han kommunicerade till mig och Peter den där dagen i januari 2019. Det sammanfattar budskapet cancervården alltför ofta sänder ut till kvinnor:
Att vi, till varje pris, måste ha bröst.
Det är så självklart att något annat inte ens nämns. Att inga andra alternativ finns.
Vid någon tidpunkt i ”samtalet” med kirurgen kände jag mig så överkörd och liksom tillintetgjord av att han talade om för mig vad jag borde och ville – även om jag inte förstod just då att det var det jag kände – att jag var tvungen att säga något. I mitt sköra tillstånd var det svårt. Han var så auktoritär och påstridig. Jag kände kinderna hetta medan jag pratade, jag visste inte om jag rodnade eller om det var värmevallning orsakad av cytostatikan.
Jag vet inte om jag vill göra någon rekonstruktion, sa jag. För mig känns det inte rätt. Jag kan inte tänka mig att stoppa in något i kroppen och jag vill inte genomgå allt det där andra. För mig känns det viktigast att vara symmetrisk, men jag vill hellre ta bort det andra bröstet för att uppnå det.
Han såg så frågande ut att jag ursäktande tillade:
Det kanske låter konstigt, men …
Åh, som jag önskar att jag kunde gå tillbaka och göra om det där samtalet idag. Som den starka person jag är nu. Påläst och trygg i att jag inte tänker galet, att det finns många andra som tänker som jag. Att det är vården som ligger efter. Att det var han som gjorde fel när han inte ens frågade mig vad jag ville.
Till slut nöjde han sig med att jag kanske skulle göra rekonstruktionen senare i stället. Inte för att jag sa det, utan för att det var den slutsatsen han drog. Han kunde helt enkelt inte acceptera eller förstå att jag hellre levde utan bröst. Och för att vi skulle nå dit krävdes att jag stod på mig, många gånger. Så mycket att jag efter samtalet började gråta. Det tog så mycket på mig, att i det tillståndet behöva stå upp mot honom och försvara mitt, i hans tycke, märkliga val. Att sitta där, mager, skallig och utmattad och försöka vara stark.
Några månader senare satt jag hos min onkolog och en annan kirurg och fick höra att de inte tänkte ta bort mitt friska bröst som jag så gärna ville. Att de inte opererar bort friska bröst. Att det var för att uppnå symmetri spelade ingen roll. De berättade om undersökningar som visade att både kvinnorna och deras män var nöjda några år efter rekonstruktion. Japp, så sa de. Vi kan stanna där också en stund.
Både kvinnorna och deras män var nöjda några år efter konstruktionen.
Jag blev så häpen att jag inte visste vad jag skulle säga. Hade jag förflyttats tillbaka till femtiotalet? Åkt in i en parallell värld? Är mäns känslor kring bröstrekonstruktion viktiga? Är de ens relevanta? Menar vården alltså att vi kvinnor ska göra val utifrån vad våra män känner? Kring våra kroppar? Och de kvinnor som inte lever med en man utan med en annan kvinna? Har de tillfrågats i dessa undersökningar?
För övrigt kan jag inte låta bli att undra hur många undersökningar som gjorts om vad kvinnor, vars män har opererat bort en pungkula på grund av testikelcancer, känner? Jag har ingen aning, men jag gissar på inga.
Jag är lyckligt lottad för vi hade möjlighet att själva bekosta en operation för att ta bort mitt andra, friska, bröst. Så att jag kunde få bli symmetrisk trots att cancern tagit mitt bröst ifrån mig. Idag, precis som det gjorde då, för snart två år sen, känns det som det rätta valet för mig. Vad min man tycker om det har ingen betydelse, men jag råkar veta att han mest bryr sig om vad jag känner i frågan. Att han vill att jag ska göra det som är rätt för mig. Att han är glad om jag mår bra i min kropp.
Jag är inte unik. Min berättelse är tyvärr inte unik. Det finns många som jag. Det är dags att vi tas på allvar, att våra val respekteras. Att kvinnor inte påtvingas eller övertalas till rekonstruktioner de inte vill ha. Att möjligheten att ha en platt, eller delvis platt, bröstkorg också presenteras som ett alternativ. Vården behöver uppdatera sig när det gäller det här. De behöver lära sig att lyssna på vad de kvinnor som har tvingats ta bort ett bröst faktiskt vill. Det ska vara ett lika självklart och accepterat val att välja bort rekonstruktion som att vilja ha det. Och det ska presenteras som ett alternativ till de rädda och ledsna kvinnor som nyligen fått sina liv uppochnedvända av ett cancerbesked. Så att de vet att de inte är ensamma om att göra ett sådant val, om det nu är vad de vill. Att det inte är fel eller konstigt att leva utan bröst, eller med bara ett, att vi är många som gör det.
Eftersom vården bekostar rekonstruktioner för de som tagit bort ett bröst, för att uppnå symmetri, borde de rimligen också bekosta att ta bort ett kvarvarande bröst för de som vill uppnå symmetri på det sättet. Ett mindre riskfritt och – antar jag – billigare alternativ dessutom.
Dela gärna och sprid detta vidare!
Ps. Det finns en ideell förening som jobbar aktivt med det här, som verkar för ökad valfrihet i samband med operation vid bröstcancerbehandling. Plattnormen kallar de sig. Du kan läsa mer på deras hemsida, eller följa dem på Instagram.
Hej Lisa!
Det är näst intill ofattbart hur mycket tokigheter du faktiskt behövt utstå från vår ”fina och goda” svenska sjukvård!! Jag har ju följt dig via bloggen hela vägen och känner sådan sorg och ilska över hur okänsligt och oproffsigt du blivit bemött ibland. Tack och lov så vet jag att du även har beskrivit möten med kunniga och empatiska människor inom vården, men det ursäktar ju inte det som varit dåligt.
Tack för informationen om ”Plattnormen”, så fint att de finns och kan vara ett stöd för andra drabbade kvinnor!
Kram från Milvi
Tack för att du läser Milvi! Många kramar till dig
Så fint skrivet! Jag delar inlägget på vår hemsida och i vår facebookgrupp.
/Matilda, Plattnormen
Tack Matilda! Absolut, gör det 🙂
Tack för att jag fått läsa om din resa och förundras, återigen, över hur många korkade (ursäkta ordvalet) kirurger som arbetar inom den fantastiska vård vi ändå har i Sverige. När jag återtog kontakten med ”min” kirurg för att få ärret och ”hundörat” efter mastektomin och uttryckte önskemål om att få bort det friska bröstet samtidigt, möttes jag av samma motivation ”vi skär inte i frisk vävnad”. Men, sa jag, om jag vill ha den rekonstruktion, som jag har rätt att få, skär ni utan vidare i frisk vävnad på min mage eller rygg. Då tystnade hon, för min kirurg är kvinna, och sa så småningom: ”Ja, du har rätt, det är inte konsekvent”. Hon ville prata med sina kollegor och återkomma. Men, sa hon sen, om jag får bestämma får du som du vill! En vecka senare kom beskedet att jag får som jag vill! Vilken lycka! Nu väntar jag bara på att pandemin ska lugna ner sig så att en sån här operation blir möjlig. Men jag finner mig i att vänta nu när jag vet att det ska bli gjort. Varmt lycka till med tillfrisknandet❤️
Det var ju smart sagt av dig! Heja dig! Håller tummarna för att du får som du vill och får ta bort det andra bröstet snart.
kram Lisa
Så fint skrivet!
Tack!
Så oerhört fint och.äkta du skriver. Jag lyckades få vården att ta bort även mitt friska bröst, dock gjordes det så fult så jag kan ännu inte se mig i spegeln utan att fälla en tår. Plsstikop för att rätta till kirurgen nonchalans får jag vänta minst ett år på, kanske längre. Så visst blir man förminskad som människa i vården. Tack för din berättelse. 🥰
Tack snälla för fina ord. Vad tråkigt att höra att kirurgen gjorde ett så dåligt jobb. Håller tummarna för att du inte behöver vänta så länge på att få det fixat.
Kram Lisa
Så bra beskrivet. Jag ville inte ha direktrekonstruktion, men lät mig övertygas av kirurgen. ”Du är fortfarande ung (54 var jag då, inte purung direkt, men inte lastgammal heller). Det är i stort sett bara äldre kvinnor över 70 som inte väljer rekonstruktion.” Lite lätt överkörd av den kvinnliga(!) kirurgen, kan man säga.
Så, svag och slutkörd av cellgifter, okunnig om vad som var bäst för mig i den här situationen litade jag på kirurgens erfarenhet. …och jag var ju inte över 70…
Det blev direktrekonstruktion. Det blev infektion och ny operation där implantatet fick plockas ut. Jag var otroligt lättad och kände mig hel igen. MIN kropp!
Men… de sparade för mycket hud (i tron att jag ska vilja göra rekonstruktion med kroppseget senare?) så nu måste det bli en operation till för att ta bort hänget och snygga till ärret!
Jag är jättenöjd med min protes och ingen, INGEN, kommer få skära i min kropp för att återskapa ett bröst. Jag vill att min mage eller rygg ska få vara intakta. Jag vill kunna skotta snö, staka mig fram på skidor och köra styrkepass på gymmet resten av mitt liv. Inte ett enda bröst i världen, hur snyggt det än, är viktigare än det.
Vad gäller min man så vet jag att han inte älskar mig för mina brösts skull. Hade han gjort det hade jag aldrig valt honom.
Det här gör mig så ledsen och arg att höra. I en situation när man är svag kanske både mentalt och kroppsligt ska man verkligen inte behöva stå på sig. Man ska inte övertygas om någonting. Och att de sparade hud sen när implantatet togs ut! Då körde de över dig igen, med andra ord. Under all kritik. Bröstcancervården har en hel del att lära.
Skönt för dig nu, att du får ha din kropp som du vill. Heja dig!
Många kramar!
Tack för en jättefin blogg och detta inlägg var verkligen belysande. Jag ska själv opereras under hösten efter cellgiftsbehandling. Kirurgen planerar en bröstbevarande kirurgi och jag har funderat på det där med symmetrin, om de då kan minska även det andra bröstet. Annars kan de ju lika gärna ta hela bröstet, om det ändå ska vara asymmetriskt. Har också funderat över att det finns en risk för att de tar för lite vid bröstbevarande kirurgi och då måste operera igen, det verkar enklare att bara ta bort allt, jag är snart 50 år och behöver inte bröstet till nåt. Men det har inte ens kommit upp som ett alternativ i samtal med kirurgen. Det är som att bröstbevarande kirurgi är enda möjligheten.
Det är precis det här som behöver förändras! Det måste presenteras som ett alternativ att bli symmetrisk genom att vara platt. Hur många kvinnor har inte haft dessa tankar men känt att det inte var okej därför att kirurgen inte ens tog upp det som ett alternativ?
Jag har tänkt precis som du – att det kanske är en onödig risk att lämna något kvar, det är trots allt kirurgen som gör bedömningen vart gränsen går. Var cancern tar slut och frisk vävnad börjar.
Jag hejar på dig, vad du än beslutar dig för. Bara du vet vad som är bäst för dig.
Kramar!
Det här sätter ord på vad jag själv känner. Opererade bort vänster bröst 2019 och har varit inne på bröstrekonstruktion hela vägen – tills kirurgen i våras förklarade omfattningen av operationen och att de tar från magen, eller ryggen där en muskel ska dras genom armhålan ned till bröstet. Jag blev väldigt förvirrad eftersom jag inte tvekat en sekund sekund på nytt bröst innan men tänkte vad håller vi på med här? Skära i frisk mage eller rygg – varför? För vem? Står på väntelista nu men har verkligen börjat luta åt att det får vara som det är. Mitt ärr läktes snabbt och väldigt bra för två år sedan så jag hade tur, och har blivit allt mer bekväm med att det är så jag ser ut. Och jag säger som någon tidigare skrev här, att om min man tyckt något alls om hur jag ska välja hade jag inte valt honom. Det är verkligen, VERKLIGEN, bara kvinnans val. Givetvis.
Tack snälla för otroligt kloka resonemang!
Jag förstår din tankegång, verkligen. Och särskilt när man kommer ut ur en cancerbehandling, med allt vad det innebär – då känns det inte direkt lockande att ge sig in i något nytt som innebär smärta och operationer.
Det enda som spelar roll är hur du känner. Och gör inget förrän du är helt säker på att det är rätt för dig <3
Jag har aldrig ångrat att leva så här, som platt. På många sätt är det faktiskt befriande och skönt. Och jag känner mig fortfarande vacker. Kanske t.o.m lite vackrare med de långa skimrande ärren som vittnar om det jag tagit mig igenom.
Jag hejar på dig, vad du än beslutar dig för! Gå med i plattnormen på facebook om du vill ha stöd från andra plattisar 🙂
Kramar Lisa
Tack! 😍