Jag ligger i sängen och försöker komma överens med det faktum att jag inte kan göra något meningsfullt med denna dag. Man kan tro att jag borde vara bra på det vid det här laget, men det är fortfarande svårt. Som ni kanske hör är jag fortfarande nedstämd. Jag tillåter mig att vara det, men försöker att inte spä på känslan med massa tankar. Också svårt.
I måndags var jag väldigt ledsen. Det var dagen efter vi var på Ikea, när jag skrev inlägget om mina krånglande ögon. Ibland när jag varit ute i ”verkligheten” så där, bland massa människor, så blir jag påmind om ett annat sorts liv. Det som många lever, och som även jag gjorde en gång i tiden. Det där man är fri. Fri att göra vad man vill. När man vill. Bara sådär.
Åh, vad kul det skulle vara att åka till London, ska vi göra det?
Åh, vad mysigt att gå på julmarknad, ska vi göra det?
Den här filmen vill jag se på bio, ska vi boka biljetter?
Jag vill lära mig dansa salsa, jag ska nog gå en kurs.
Det är inte särskilt konstruktiva tankar det här, och jag påminner mig själv att om jag ska jämföra mitt liv med andras måste jag titta åt båda hållen. Många är mycket mer fria än vad jag är. Fria att göra vad de vill. Men många är också mycket mer bundna till hemmet. Kanske till en rullstol. Kanske till en sjukhussäng. Det finns alltid de som har det bättre, men också de som har de sämre och ska man leka jämförelseleken kan man inte välja att bara titta åt ett håll. Det är viktigt att hålla perspektivet sunt så man inte drunknar i självömkan.
Men det är också viktigt att tillåta sig vara ledsen ibland. Det är jag idag. Ledsen.
Fy vad jobbigt med sådana tankar!
Jag hoppas att det inte gör saken värre, min intention är att ge lite input till att ”titta åt andra hållet” men det kanske blir fel eftersom jag ju inte alls kan förstå hur det är att ha sådana funktionsnedsättningar som du har… men i alla fall…
Vi är ju många normalfunktionella som inte heller kan göra allt det där, på grund av att vi är fast i situationer med lån, arbete, barn i skola, gamla föräldrar som man vill/måste finnas där för, med mera. Min man (som lever med kronisk smärta) får också sådana perioder som du beskriver ibland och många gånger hör jag hur han målar upp helt orealistiska scenarion om vad han skulle kunna göra om han inte hade ont! Åka en massa snowboard till exempel. Vi bor inte ens på en plats där det finns ordentligt med snö! Redan då han mådde så bra att han faktiskt KUNDE åka bräda och vi bodde i Luleå, där det är nära till bra backar, så åkte han max tre gånger per säsong. Varför? Han jobbade heltid och var slut om helgerna, och så skulle man ju handla, fixa deklarationen, städa, betala räkningar, köpa strumpor osv.
Just nu med fungerande behandling så har han faktiskt mer ork än vad jag har till att gå på museer, göra utflykter med vårt barn, vara ute i skog och mark och läsa böcker. Ändå blir han ibland missnöjd och nedstämd om han en dag behöver vila fyra timmar! Han ser inte att även jag kan sova bort en hel förmiddag och vakna omtöcknad och med huvudvärk, utan ork att åka till nån ishall eller ens laga nåt annat än fryst falafel och makaroner till lunch.
Även som ”fri” och fullt funktionell så är man inte fri. Jag tror det är otroligt lätt att inbilla sig att normaltillståndet är väldigt långt ifrån det tillstånd man är i när man lever med funktionsnedsättning. Självklart är livet lättare och livskvaliteten högre, jag förstår verkligen att du är ledsen och det skulle vem som helst vara! Men riktigt allt du drömmer om skulle du ju kanske inte kunna göra oavsett hur bra du mådde.
Jag jobbar heltid och måste göra det för att vårt liv ska gå runt. Jag har inte möjlighet att bo nära arbetsplatsen så jag åker hemifrån klockan åtta på morgonen och kommer hem vid sju-halvåtta på kvällen så gott som varje vardag. Det finns varken tid eller pengar att gå salsa-kurs och åka till London är en ekonomisk omöjlighet. På helgerna vilar jag, umgås med familjen och är ute och promenerar eller gör utflykter – rätt likt det ni verkar göra fast säkert är mina promenader längre och lättare att njuta av än dina eftersom jag är rörlig och inte har ont! Å andra sidan har jag ingen hund!
Precis som du gillar jag att skriva, men tiden och möjligheten att skriva det JAG vill är ytterst begränsad. Jag arbetar med att skriva, men det är teknisk dokumentation så det är inte ett dugg fritt skrivande. När jag skrivit hela veckan är jag så less på att stirra på en skärm att det enda jag mäktar med att skriva är korta dagboksinlägg i en vanlig anteckningsbok. Jag hade en blogg ett tag men jag mäktar inte med att blogga längre. Jag kan tänka på texter och läsa en del böcker, men faktiskt skriva orkar jag helt enkelt inte. Fastän jag ser hur bra som helst och kan röra mig åt alla möjliga håll.
Jag skulle gärna bo i hus också men även det är en omöjlighet i området där jag jobbar – det finns inte en chans att vi kan låna och köpa ett hus. Istället bor vi som många andra i en lägenhet vi hyr i andra hand, så liten att det är omöjligt att få egentid om inte resten av familjen är ute. Vi har någon annans möbler och obekväma säng.
Det är som du skriver, så oerhört svårt att vara tacksam för det man har när det känns som att man är omgiven av folk som har det bättre, kan göra mer, orka mer, njuta mer, än en själv. Men jag tror faktiskt stenhårt på just det du skriver – leta det negativa i ANDRAS tillvaro! Det är kanske lite småsint, men vafan, kan det trösta så är det väl bra! 😀
Med det sagt: Jag är så ledsen över att du stöter i dina begränsningar så mycket. Jag förstår att det är sjukt jobbigt, frustrerande och en stor sorg. Jag hoppas du får ha några bättre dagar snart!
Skickar en stor varm kram