Jag är bara rädd för att röra på mig

Vi försöker nu att samla ihop det som krävs för att söka ersättning från Försäkringskassan för operationen, därför begärde jag ut min journal från smärtrehabilitering där jag gick för några år sen. Det var ett program som pågick i sex veckor, tre dagar i veckan. Vi var en grupp patienter med smärtproblematik som fick träffa arbetsterapeut, läkare, fysioterapeut, psykolog och kurator. Poängen med smärtrehabilitering är att man ska lära sig hantera och leva med sin smärta. Detta var alltså innan jag visste att jag hade CCI. 

Det är inte särskilt mycket anteckningar i denna journal. Jag har ringt igen och bett dem skicka hela för jag tror det här bara är (väl) utvalda delar. Hur som helst så står det i den att jag lider av Kinesiofobi.Jag var tvungen att googla då jag inte hört det uttrycket förut. Kinesiofobi betyder rörelserädsla, och är tydligen ett begrepp fysioterapeuter använder sig av. Kinesiofobi innebär att man på grund av rädsla för att det ska utlösa smärta, astmaattack eller kanske en hjärtinfarkt, är rädd för att röra på sig. Tampaskalan för kinesiofobi (TSK) säger sig mäta patientens skattning av kinesiofobi. 17 är lägsta poäng och 68 högst. I min journal kan man läsa att jag når hela 47 poäng på denna skala, vilket indikerar hög grad av rörelserädsla. Detta antar jag baseras på mina svar i de frågeformulär jag fick fylla i innan programmet började.

Det är inte ofta jag blir arg, i synnerhet inte på vården. Jag har härdats och nästintill blivit immun efter allt som jag varit med om. Men detta gjorde mig faktiskt arg. Jag är inte, och var inte rädd för att röra på mig. Hade de som jobbade där lyssnat på det jag om och om igen förklarade hade de vetat det. 

Min ”Kinesiofobi” var i själva verket självbevarelsedrift. För jag hade redan då stora problem med nacken. Jag kunde hålla upp huvudet, men om jag gjorde det för mycket blev musklerna överansträngda och började krampa. Vid en sådan kraftig överansträngning brukade jag också få feber och bli riktigt dålig. Mina neurologiska besvär blossade upp. Ju kraftigare överansträngning, desto sjukare blev jag, och desto längre tid tog det för mig att återhämta mig. Trots detta ville jag försöka gå smärtrehabiliteringsprogrammet. Eftersom det var den enda vården som erbjöds mig, men också för att de intygade mig om att de var väldigt kunniga om EDS och att detta program skulle göra mig bättre.Varje dag släpade jag runt på yogamatta och kudde eftersom det var en omöjlighet att sitta upp en hel dag. Jag låg alltså ner under ”lektionerna”. Men givetvis var jag ju på benen där emellan. På raster, när vi åt lunch och på de lektioner vi hade med fysioterpauten som innebar att man rörde på sig. 

Så denna ”rädsla för att röra på mig” var jag som lyssnade på min kropp. Det var jag som försökte undvika att överanstränga mig och göra mig själv dålig  – och därmed vara tvungen att avbryta programmet. Det har ingenting med rädsla att göra. Jag förklarade för dem att jag blev sjuk av att anstränga mig. Att jag fick feber. Att nackmusklerna blev överansträngda och krampade. Att det kändes som om min nacke inte klarade av att hålla upp huvudet. Ändå drog de alltså slutsatsen att jag var rädd för att röra på mig.Vidare finns det en anteckning om att jag ”suttit i solen ute på en bänk i 40 minuter och pratat i telefon. Utan halskrage och utan instabilitet”. På den tiden hade jag inte börjat använda krage än så jag vet inte vad det syftar på. Och utan instabilitet? För det första var det aldrig någon där som nämnde ordet instabilitet om min nacke. Mina nackproblem förklarades aldrig med annat än att jag har EDS. Och vad då utan instabilitet? Försvann den då? Hur såg de det? Röntgenblick? Och är det standard att de som jobbar där håller koll på vad patienterna gör på rasterna? Varför gjordes ens denna anteckning? Den är en av väldigt få. För att påvisa att jag minsann kunde sitta upp och därmed fejkade mina besvär (alternativt bara led av Kinesiofobi). Det kan ju inte visa på något annat än misstro. Hur jag än vrider och vänder på det kommer jag fram till det. 

Jag klarade inte att gå färdigt programmet eftersom jag blev så dålig. Och den försämringen var tyvärr till viss del varaktig. Jag blev alltså sämre av att gå detta program. Hade jag inte haft ”Kinesiofobi” hade jag kanske blivit ännu sämre, eftersom jag då gjort rörelser som skulle kunnat förvärra min instabilitet.