Igår tillbringade jag nästan hela dagen i sängen. Nacken var i uselt skick. Medan jag låg i sovrummet målade Peter och Vide om i vardagsrummet.
Jag blev dålig rätt tidigt i vårt förhållande. Egentligen var jag ju sjuk redan innan vi träffades, men det visste jag inte då. Men jag hade länge haft diverse symptom och blev bara sämre och sämre.
På den tiden var det tröttheten som var värst. Jag var tvungen att gå in på toaletten på jobbet och sova, för att det var omöjligt att hålla ögonen öppna. Min sjukfrånvaro blev högre och högre. Det var som att leva i ett ständigt töcken. Som att röra sig i kvicksand. Jag kunde inte tänka och sov fler timmar än jag var vaken.
Jag gick till vårdcentralen flera gånger, för jag visste att något var fel. Jag förstod att jag inte kunde må så dåligt utan att något var fel. Men eftersom inga blodprover visade något avvikande så blev jag avfärdad.
Att gå till vårdcentralen i mitten av november och säga att man är trött … Läkaren viftade bort mig med orden:
det är november, alla i hela Sverige är trötta!
Ungefär ett år in i vårt förhållande blev jag sjukskriven på heltid och några månader efter blev jag till slut diagnostiserad med EDS.
Jag kan inte berätta om hur det är att leva med någon som är sjuk. Det är ju Peters historia. Men jag kan berätta att det har påverkat inte bara mig och Peter, utan också vår relation.
Det är ganska vanligt att folk undrar om det sliter mycket på förhållandet. Men jag skulle inte säga att det gjort det. Missförstå mig inte – det har varit slitigt att gå igenom allt det här, och samtidigt försöka få vardagen att fungera.
Det har slitit på oss som individer, i allra högsta grad. Det har tvingat oss att omvärdera allt, tvingat oss in på vägar vi aldrig annars skulle gått. Det har prövat vårt tålamod. Det har gjort oss förkrossade. Uppgivna.
Men det har aldrig drivit oss isär. Trots allt, eller kanske just därför, har det fört oss närmare varandra.
Vi har tagit varje steg igenom det här tillsammans. Jag har aldrig känt mig ensam.
Allt jag vet, vet Peter. Han har gjort minst lika mycket efterforskningar som jag. Det är han som läser de vetenskapliga artiklarna eller andra medicinska texter, eftersom jag har svårt för det. Vi har ett bra system som går ut på att jag hittar information, till exempel artiklar, som han han sen läser och för att därefter ge mig en sammanfattning av vad som står. Det är också han som suttit i timmar med mina MR-bilder och mätt olika vinklar och så vidare.
Jag vet att hur jobbigt det här än kan vara för mig, så är det minst lika jobbigt för honom. Jag tänker ofta att jag är tacksam för att det här drabbade mig och ingen annan i vår familj. Hellre jag än våra barn, eller Peter.
Jag tror att det är på grund av det vi gått igenom som vi i princip aldrig bråkar eller tjafsar. Vi lägger ingen vikt vid småsaker. Det är klart att vi kan vara irriterade och låta sura mot varandra, men aldrig mer än så. Jag vet inte om det skulle varit så om jag hade varit frisk. Kanske. Kanske inte.
Vår relation är helt ärlig och naken. Vi har liksom inget att gömma oss bakom. Inga andra människor eller aktiviteter. Vårt liv är så avskalat. För det mesta är det bara vi. Våra tankar och våra samtal. Efter snart sju år kan vi fortfarande sitta och prata i timmar.
Jag brukar skämta om att vi hittills mest har upplevt nöd-delen av vårt äktenskap.
Men det är väl inte hela sanningen. Vi kan nog inte se det helt än, men allt det här har säkerligen gett oss massor. Jag tror att det är omöjligt att gå igenom svårigheter utan att växa som människa. Och när vi har vuxit så har också vår relation det.
