Nu lämnar vi Manhattan och åker tillbaka till Long Island. Till ett hotell nära sjukhuset. För i morgon ska vi alltså tillbaka till sjukhuset. Då ska jag genomgå den undersökningen som egentligen är hela anledningen till att vi har åkt hit. Jag tänkte jag skulle försöka förklara vad den innebär. När man ska diagnostisera en …
Jag vilade hela dagen igår och i morse kände jag mig mycket bättre. Vi vaknade klockan fyra som vanligt, låg i sängen några timmar och pratade. Såg solen gå upp över SoHo. När klockan blev halv nio var vi hungriga och gav oss iväg för att äta frukost. Det blev bagel, yoghurt och grapefruktjuice. Sedan …
Jag har börjat krascha nu. Eller jag är på god väg i alla fall. Smärtan i nacken är hemsk, och jag har fått feber. Brukar få det av kraftig ansträngning. Vilket för mig är att vara upprätt i några timmar, med krage. Jag fryser och svettas om vartannat. Peter hoppar upp och ner ur sängen …
Idag var vi på South Nassau communities hospital på Long Island och gjorde lite tester. Det var helt surrealistiskt att gå omkring i en amerikansk sjukhusmiljö. Jag kollar väldigt mycket på serier och har sett en del sjukhusserier så som ER, Scrubs och Nurse Jackie. Och nu var jag liksom där själv. Bland sköterskor i …
De senaste åren har jag blivit allt sjukare och min värld har krympt allt mer. Min kropp begränsar mig så mycket att det är svårt att ha någon livskvalitet. Jag lider av ett syndrom som heter Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det är en genetisk bindvävsdefekt som ger en mängd olika symptom – eftersom bindväv finns i …
