Det finns många ideal som talar om hur vi ska se ut eller vara. Som kvinna, man, mamma, pappa och så vidare. Dessa ideal påverkar ju oss vare sig vi vill eller inte.
Jag har upptäckt att det finns ett ideal även för den som är sjuk. Ett rätt sätt att vara som sjuk. Och i det här inlägget kommer jag använda termen sjuk som en motsats till att vara frisk och ha sin hälsa.
Jag upplever det som att sjuka och funktionshindrade människor för det mesta är en osynlig del av samhället. Men när de syns, så är det för egenskaper och prestationer som påminner om en frisk persons.
Berättelser som lyfts fram handlar nämligen nästan alltid om människor som presterar trots sjukdom. Som ”inte låter sjukdomen hindra dem”. Som ”trotsar sin sjukdom”. Människor som cyklar Vätternrundan trots att de har MS (på Nyhetsmorgon för en tid sen). Som bestiger berg efter att de brutit ryggen.
I princip hyllar vi alltså sjuka människor när de gör saker som friska kan. När de lever som en frisk person- trots att de är sjuka. Idealet som sjuk är alltså att vara frisk. Och helst en högpresterande frisk person.
Det är det vi vill höra om. Vi vill inte höra om någon som bara är sjuk. Som inte kan cykla Vätternrundan. Som kanske knappt kan ta sig till affären själv. Eller ens från sängen till soffan.
Varför är det så?
Är det skrämmande med så sjuka människor? Deprimerande? Är det för att vi ställs inför ”tänk om det var jag”? Eller är det för att vi inte kan relatera till någon som lever ett liv så långt ifrån vårt eget?
Det är klart att det är beundransvärt med någon som cyklar Vätternrundan trots att hen har MS. Jag vill inte på något sätt säga att det inte är det. Det är en enastående prestation. Men det är inte en möjlighet för alla, verkligheten ser inte ut så. Och när vi alltid lägger fokus på sådana berättelser blir det missvisande.
För det målar upp en bild av att man kan göra vad som helst om man bara vill. Som om tankens kraft kan överkomma vilken sjukdom eller funktionsnedsättning som helst.
Jag önskar det vore sant. Då hade jag ju bara behövt hitta rätt sätt att tänka på så hade jag kunnat göra vad jag vill. Tyvärr är det inte så.
För många av oss sjuka skulle det vara det värsta vi kunde göra – att göra något så långt utanför vår kropps förmåga. Att pusha oss. Att inte lyssna på kroppen. Att bara lyssna på viljan. 
Nej, de riktiga hjältarna för mig är de som fortsätter kämpa varje dag. Som kliver ur sängen på morgonen, trots att det är det enda de kommer göra den dagen. Som kanske aldrig mer kommer kunna cykla eller springa, eller göra någon av de fysiska aktiviteter som de älskar.
Som har tvingats ge upp allt sådant. Som nästan aldrig kan lyssna på sin vilja utan är tvungna att lyssna på kroppen.
Men som trots det ändå lever vidare. Som har styrkan att anpassa sig till ett liv som är så långt ifrån vad de egentligen skulle önska. Eller vad de haft tidigare. De som fått ge upp nästan allt men ändå är tacksamma för livet.
Jag känner människor över hela världen som tagit sig igenom svåra, riskfyllda operationer med flera månaders tuff återhämtning. Bara för att några år senare gå igenom en till. Eller ännu fler.
Människor som levt månader i haloväst, helt beroende av andra människor för de enklaste saker som att klä på sig eller tvätta håret. Och i ständig smärta. Det är en helt obegriplig prestation, att klara sig igenom det. Utan vilopaus. Utan medalj eller ära.
Så här ser en haloväst ut. Den fästs med skruvar in i skallbenet.
Dessa människor förtjänas också att synas, att hyllas. Att lyftas fram. Det är dem jag ser upp till. Det är mitt ideal.
