Som jag säkert har skrivit om förut så är det svårt och veta vilka förväntningar jag kan ha på min kropp efter operationen. Att jag kommer kunna hålla upp huvudet och inte behöva ha så ont som jag har nu, det vet jag ju. Men vissa saker är svårt och veta om de har med CCI att göra, eller om det är EDS.
Till exempel mina kognitiva besvär. Denna tröghet. Ofta känns det som om någon har kidnappat min hjärna. Och att lära mig nya saker eller göra något koncentrationskrävande är enormt ansträngande. Jag klarar det bara korta stunder i taget, sen blir hjärnan överbelastad och utmattad, och jag kan knappt tänka alls.
Ett bra exempel på det är när jag är på läkarbesök och får ett formulär där jag ska fylla i mina uppgifter. Vid det laget, efter en bilresa och en längre stund uppe är det oerhört svårt. Jag får anstränga mig till max. Trots att det alltså bara handlar om min adress och personnummer. Om någon dessutom försöker prata med mig samtidigt är det helt kört.
Jag hoppas verkligen att jag kommer få min hjärna tillbaka. Jag hoppas på att kunna skriva i timmar istället för minuter. Det vore helt fantastiskt! Och jag hoppas så innerligt att jag kommer kunna läsa böcker igen. Som jag saknar det. Tanken på att kunna förlora mig i en bok igen känns som en obeskrivlig lyx.
Det som tyder på att det ändå är CCI som gör det är att det är väldigt stor skillnad på min tankekraft om jag ligger ner eller om jag står, sitter eller går. När jag ligger klarar jag mycket mer.
Sen borde det ju, rent logiskt, bli bättre när jag inte längre har något som trycker in mot hjärnan.
——————
Vill du hjälpa? Klicka här
Följ insamlingen på Facebook https://m.facebook.com/skruvarinacken
Ja det är verkligen inte lätt att veta vad som är vad alla gånger :-/
Läst igenom lite här i bloggen och vill bara beklaga hur du blivit bemött i den svenska vården. Hoppas verkligen att saker och ting ordnar upp sig efter operationen ♥️
Gjort en operation i si-lederna som läkarna här inte ville kännas vid utan jag fick till med second opinion osv. Fått höra samma anledning till att inte operera men bara för att man har EDS och problemen i ryggen KAN förflyttas – så borde man ju inte bli utdömd som operationskandidat.
Kram
Hej!
Nej, precis. Det går ju att operera EDS-patienter också, man måste bara veta hur man ska göra. Så kanske de borde lära sig det istället för att bara strunta i oss. Har du blivit bättre av operationen?
Kram ❤️
Jag blev bättre från de problemen men tyvärr hade en och annan läkare rätt; nog flyttade sig problemet i ryggen ?.
Tro det eller ej men jag föredrar ändå tillvaron just nu i rullstol med smärta än det tidigare livet utan rullstol, men då med svår SMÄRTA.
Kram
Hej Lisa! Jag blir så frustrerad på vården när jag läser din blogg. Man vill ju inte tro att det fungerar så här i Sverige. Ni har säkert vänt på varje sten men har ni anmält till IVO och patientnämnden?Kanske inte ger nåt och har säkert kvarnar som mal sakta men ändå… eller har ni försökt få media intresserade? Det verkar ligga så mycket prestige i detta för vården, det är ofattbart…
Önskar dig stort lycka till!
Hej Jenny!
Vi är på väg ditåt. Det är hela tiden så mycket att fixa med att allt tar sån tid … men ja, jag har för avsikt att anmäla överallt där jag kan.
Och media är på gång.
Tack för lyckönskningarna!
Stor kram ❤️