Hur jobbigt det än är att alltid ha ont, alltid vara trött och inte kunna göra det jag vill – så är det ändå inte det som är svårast att hantera.
Det absolut tuffaste är hur det påverkar andra. Min familj.
Och nu kommer jag snudda vid de allra mörkaste tankarna. Det må hända att jag är bra på att fokusera på det ljusa och hålla humöret uppe. Men vägen dit har gått genom de mörkaste snår.
För barnens del så handlar det mycket om att vi är en familj som väldigt sällan gör något. Det är inte en självklarhet att åka på semester, gå på Skansen eller hälsa på hos någon. Vi är nästan alltid hemma. Eller så får de åka iväg utan mig.
Men också att jag inte alltid kan vara med på viktiga saker. Som skolavslutningar till exempel. Eller som den gången Tuva fick akut blindtarmsinflammation. Då åkte vi till sjukhuset med henne och var där flera timmar, genom undersökningar och ultraljud. Men sen klarade inte jag mer.
Hennes pappa var då där med henne istället, så det var ingen fara för hennes del. Men jag hade ju velat vara där så klart. Det gjorde så ont att sitta hemma och inte vara med mitt barn när hon var sjuk. Att veta att hon skulle opereras och vara flera mil bort. Jag kände mig som världens sämsta mamma.
Det gjorde jag också för några veckor sen, då Vide i frustration över något jag inte kunde göra utbrast:
men jag vill inte ha en mamma med trasig nacke! Jag vill ha en annan mamma!
Sen är det känslan av att ständigt vara till besvär. På grund av mig så blir vårt liv krångligt. Eftersom jag inte kan köra bil några längre sträckor så måste Peter skjutsa mig till läkarbesök, röntgen och undersökningar.
Och Peter får dra ett tungt lass själv. Både ekonomiskt och praktiskt. Jobba, städa, skjutsa barn, renovera, ta alla vabdagar. Visst är vi ett team, men arbetsfördelning är långt ifrån rättvis.
På grund av mig handlar vårt liv mycket om sjukhus, röntgen, diagnoser, läkare. Symptom. Smärta. Vi läser vetenskapliga artiklar, kollar på föreläsningar på Youtube och studerar MR-bilder.
De allra mörkaste tankar jag har handlar om att jag förstör andra människors liv. Att de skulle ha det bättre utan mig. Jag har till och med erbjudit Peter att lämna honom.
Nog för att tanken på att leva utan honom är outhärdlig, men tanken på att vara den som förstör hans liv är värre.
Man vill ju att de man älskar ska få ett så bra liv som möjligt. Om Peter skulle haft en frisk fru hade han kunnat göra och uppleva allt med henne. Visst kan han göra det han vill nu, resa och så vidare. Men en av de finaste sakerna med att ha en livspartner är ju att få dela allt med någon.
Jag har varit tvungen att hitta ett sätt att hantera detta och har till slut insett att:
för Peter är det värt allting för att få vara med mig. Han är hellre med mig och lever ett begränsat liv, än med någon annan och kan göra allt han vill.
Och jag skulle ju känna likadant om situationen var omvänd.
Och mina barn.
Ja, jag är ju deras mamma. Ingen annan kan någonsin bli deras mamma Jag kan inte vara med på allt och åka iväg på fantastiska äventyr.
Men jag kan älska dem och alltid finnas här för dem.
Det måste vara tillräckligt. I alla fall just nu.
