Ett år sen operationen

Idag är det exakt ett år sen jag opererades! Känns så märkligt att det redan gått ett år, men samtidigt konstigt att det inte var längre sen. Det känns så långt borta. Lite som en dröm. Hände det verkligen? tänker jag ibland. Just det, jag har ju en massa skruvar och stag i nacken. Och två revben, kommer jag på andra gånger. Tänk att man kan ha det utan att känna dem. På vissa ställen i nacken kan jag känna med handen att det finns något där innanför, men annars känner jag ju aldrig dem. Förunderligt hur kroppen fungerar.i Fyra dagar innan operationen. Har tillbringat flera timmar på sjukhuset och har väldigt ontOperationsdagen. En liten stund innan jag rullas iväg till operationssalen

Däremot märker jag dagligen att jag är stelopererad. Det är ett (litet) handikapp i sig att vara det. Att inte kunna titta ner är en större grej än man kanske tror. Laga mat till exempel, då tittar man fasiken ner hela tiden. Jag sitter alltid på en stol om jag gör något i köket, vare sig det är bre en smörgås eller koka pasta. Då kommer jag mer i ögonhöjd med det jag har framför mig.

Det är så mycket som blivit bättre under det här året. Förutom att jag mår mycket bättre alltså. Men vi har inte längre ett liv som handlar om att slåss mot vården, för att få vård. Det dränerade oss totalt. Särskilt mig. Alla de där samtalen jag gjorde till Karolinska … jag förstår inte själv hur jag orkade. Det var som att slå huvudet i väggen om och om igen. Som att tala med en vägg. Och jag bara bet ihop och fortsatte. Trots att jag var så dålig. Puh, vad skönt att slippa hålla på med det nu.På ICU

Det är sällan jag ger mig själv cred för saker jag gör. Försöker bli bättre på det, men när det gäller operationen och rehabiliteringen så är jag faktiskt stolt över mig själv. Jag gick igenom något väldigt skrämmande. Jag hade extremt ont. Jag har inte skrivit om det tidigare tror jag, men timmarna efter operationen var fruktansvärda. Jag låg på ICU och hade så extremt ont. Morfin fungerade inte för mig och de kämpade för att hitta något som gjorde det, något som fick smärtan under kontroll. Efter min operation började de ha EDS-patienter nedsövda i flera timmar efter operationen. Just för att det är så svårt att kontrollera sådan hög smärta hos oss. Allt detta gick jag igenom utan att bryta ihop, eller ens klaga faktiskt. Det var inte så att jag förträngde känslor, nej, jag kunde bara bära det. Jag var stark.

Jag är stark.