Ibland under jag vilka ni är som läser den här bloggen. Det är så roligt när ni kommenterar och det plötsligt blir en dialog istället för monolog. Också väldigt kul att flera av er bor i andra länder. Jag kan se på min statistik att några av er befinner er i Storbritannien, Spanien, Finland, Australien, Grekland, USA, Tysklan, Kanada, Ungern … Skulle vara så roligt att få höra från er. Kan ni inte skriva en kommentar och berätta lite om er och hur ni hittade hit?
25 reaktioner på ”Vilka är ni som läser?”
Lämna en kommentar
Du måste vara inloggad för att publicera en kommentar.
Halloj!
Hamnade här i samband med din insamling till op.
Tror att det var via facebook jag såg det. Eller via nån artikel på nätet. Minns ej.
Spännande att läsa om din resa mot ett friskare liv.
Härligt att läsa om dina ljuspunkter och dina positiva tankar kring det i vardagen som är så självklart för oss andra utan sjukdomar som tar kraft. Vi tänker ju inte på att det helt plötsligt kan försvinna och vara ouppnåligt. Tänkvärt!!!
Och jag hoppas att du genom bloggen kan hämta kraft i att skriva av dig lite när mörkare tankar kommer och orken tillfälligt har en svacka.❤
Blir ju såklart, som många andra, fruktansvärt upprörd över hur sjukvården här hemma ignorerar dig och många andra med samma besvär.
KÄMPA PÅ!!
Styrkekramar till er alla!!❤❤❤
Säger bara KARMA!!!??? till alla puckon inom sjukvården som inte fattar bättre…
Jag som läser är en 43-åring i Halmstad.
Jobbar som elevassistent på särskolan.
Världens bästaste jobb enligt mig.
Love it!!!
Har två vuxna/halvvuxna barn (1 är utfluget och 1 bor hemma en stund till).
Skönt att numera äga sin egen fritid utan att behöva skjutsa hit o dit och ha logistik för att få ihop livet.?
Var tid har sin tjusning såklart!
Men just nu tar jag dagen som den kommer och njuter av att ha oceaner av tid utan en massa måsten och krav här på hemmaplan.?
Ha det gott och ta hand om dig.
Tack för att du berättar ? Jag förstår vad du menar, min dotter är ju 17 år och är mer eller mindre självgående. Nu har vi ju Vide också som bara är fem, men jag kan lätt föreställa mig hur det blir när han också blir äldre. Kan också tänka mig att det är en omställning man behöver vänja sig vid, att inte vara lika behövd av sina barn längre … Men det är ju så det är med barn. De ska leva sina egna liv en dag.
Sköt om dig!
Kram Lisa
Här är en ensamstående mamma från Finland som är 39. Har 4 barn 17, 13, 8 och 3. De två äldre (son och dotter) har sin pappa som de bor med och är med mig varannan helg. Och de två yngre (dotter och son) har sin pappa. Men där bor ena barnet med mig och det andra med sin pappa. Med som syskon är de tillsammans varje helg.
Har en särbo som jag är granne med, men som jag inte delar vardagen med eftersom han är alkoholist.
Bloggar också om allt och inget. När jag hinner blogga
Hej Annika! Låter som du kan ha fullt upp, med fyra barn. Förstår det är svårt att hinna blogga ? Tack för att du berättade lite om dig. Ha det så bra!
Kram Lisa
Tror jag hittade hit under din insamling till operationen förra året, och följde dig lite då. Sen råkade jag behöva opereras ungefär samtidigt som dig (eftersom jag bröt fotleden), och då började jag läsa på allvar eftersom jag kände igen mig en del i din berättelse om att läka och bli bättre.
Hej! ☺️
Jag minns att du skrev det i en kommentar nån gång, att du opererat foten. Hur mår foten nu? ❤️
Kram Lisa
Gullig du är som frågar 🙂 Just idag har varit en kass dag om jag ska vara ärlig, har verkligen känt av begränsningarna och det gör mig ledsen.
Men samtidigt känner jag att jag måste börja kräva mer från vården om detta ska bli bättre så har beslutat mig för att jag måste komma i kontakt med sjukgymnast igen.
Så det är ju lite mer positivt.
Tycker du är så himla inspirerande i det du skriver, framförallt det du skrev idag om att acceptera rädslan eftersom det ändå ligger utanför ens kontroll. Du har rätt, även om det är svårt.
Petra heter jag, är 32 år och bor med en fot på Åland och en i Stockholm! Jag lever icke-monogamt och bor just nu med två partners. Den ena har jag barn med och vi har känt varandra i tio år. Han lever med kronisk smärta och det var efter att han delade ett av dina inlägg på Facebook som jag hittade din blogg. Jag är så tacksam för det fönster in i din värld som den är, för genom dig kan jag förstå min partner bättre! Jag vet att han upplever många liknande saker, som att livet passerar förbi honom vissa dagar när han bara orkar ligga i sängen. Och din blogg har hjälpt honom sätta ord på sina upplevelser och mig att bättre kunna ta ditt, hans och andra kronikers perspektiv.
Nu får han en behandling som hjälper honom och det är så härligt att se honom vara sig själv igen. Precis som du nu efter operationen har han en helt annan hållning och en annan närvaro i blicken.
Jag spenderar mina dagar på jobbet i Stockholm eller så jobbar jag hemifrån Åland som idag. Jag är teknisk skribent på ett mjukvaruföretag. Min partner med ryggont hemundervisar vår sjuåring och de åker mellan Åland och Stockholm som de känner för. Brsöker museum, träffar folk eller hänger hemma och läser, programmerar och gud vet allt. Min andra partner veckopendlar med mig till Stockholm för jobb. På helgerna är vi ute i naturen så mycket vi kan allihopa tillsammans, vi bor väldigt naturnära och vackert på Åland! Vi funderar lite löst på att söka oss mot varmare breddgrader så att min kroniker till partner ska få ett drägligare liv. Man ska orka bara, med förändring och allt det praktiska, ekonomiska mm som det skulle innebära. Och jobb måste lösas…
Tack för att du bloggat om din resa! Hoppas du har en bra vecka.
Kramar från Petra
Hej Petra!
Tack så mycket för att du berättar. Så fint att få veta mer om vilka ni är, som läser.
Vad glad jag blir att min blogg kunde hjälpa er på det sättet, har inte tänkt på det förut. Åh, ja … varmare breddgrader drömmer jag också om varje dag. Man mår ju så mycket bättre då. Hoppas ni kan få till det en dag, om ni bestämmer er för att det är vad ni vill.
Kram till dig och din familj ❤️
Lisa
Jag kom i kontakt med dig via min man som berättade om sin arbetskamrats fru. . . Jag är imponerade av Er, hur Ni kämpar och kämpar och ändå uppskattar livet. Jag gnäller aldrig över något längre efter en tid i Indien och läsning av din blogg.
Jag är 46 år har 2 döttrar och ett barnbarn (min krydda i livet) snart 2 barnbarn till. Jag är lycklig. Jag ❤️ Min man. Jag gillar mat, rödvin, träning och min mantra är . . . I DET ENKLA BOR DET VACKRA. Kram till dig och din familj och din jättegulliga hund
Hej Jenny!
Det känns som jag känner dig redan, men vi har ju faktiskt aldrig träffats. Inte än iaf. ☺️
Kan tänka mig att bo i Indien ger en massa insikter och tacksamhet över vad man har. Tycker ni var modiga som drog dit, måste ändå varit en stor inställning tänker jag.
Härligt att du är lycklig! Det blir man nog om man uppskattar det enkla här i livet för det är sällan ouppnåeligt.
Många kramar tillbaka ❤️
Hej! Jag hittade hit via en vän som oxå har eds! Jag och min 16-åriga dotter har oxå eds. Tycker att din resa har varit spännande att följa o jsg är så glad för din skull att du fick din operation till sist. Du är en riktig kämpe! Massa kramar till dig
Tack Linda! Hoppas du och din dotter får må så bra som möjligt ❤️ Trots allt spännande EDS hittar på ?
Kram till er båda!
Lisa
Tacksam för att du delar med dig.
Hittade hit då jag sökte information om eds på nätet. Min bästa vän har sjukdomen och jag försöker själv lära mig om den samtidigt som jag hoppas hitta hjälp åt henne. Bor i Enköping.
Tack Sofia! Vilken fin vän du verkar vara ❤️ Det är svårt att hitta läkare som verkligen kan EDS i Sverige, tyvärr. Är hon med i EDS-grupp på Facebook? Där kan man lära sig mycket och fråga andra om saker man undrar. Finns även amerikanske grupper där kunskapen är väldigt stor.
Kram!
Jag är hennes ögon på Facebook då hon inte har det själv och är för utmattad för att orka söka information själv. Tack igen för din fina blogg ❤️
Jag googlade på mina symptom och fann dig. ❤️ Du ger mig sån enorm styrka och ovärdeliga råd. Du har fått mig att känna mig mindre ensam. Tack för det och kämpa vidare. ?
Åh, det var fina ord. Tack Louice ❤️ Säger detsamma till dig; kämpa på. Varje pyttelitet steg framåt är fortfarande ett steg närmare målet. Jag finns här.
Kramar!
Hej Lisa! Jag blev tipsad om din blogg genom mitt ex. Han hade sett en artikel om dig och insåg snabbt att det fanns många likheter. Jag har två barn, 13 och 15 år gamla, och vi bor i Stockholm. Jag har EDS och IIH (idiopatisk intrakraniell hypertention). Jag kan i princip inte göra något utan att smärtan blir skyhög (främst i bäcken och ländrygg) samt att huvudet känns som det ska extpodera. Jag försöker få en remiss för att göra en stående MR men än så länge har de inte gått med på att göra det (trots att de själva säger att jag inte följer mallen för hur man ska må och reagera när man har IIH). De har ingen aning om hur de ska hjälpa mig trots att de ser att saker inte står rätt till. Jag orkar inte längre fightas med dem utan lägger den lilla energi jag har på mina underbara barn.
Jag är imponerad av den resa du (och din familj) har gjort. Jag förstår så väl så mycket av det du tar upp i din blogg. Ibland blir jag nästan paralyserad av rädsla när jag inser att jag kommer ha det så här resten av mitt liv. Att jag kommer ha så mycket smärta. Då hjälper det att tänka på din resa. Att du nu till slut har kommit ut på andra sidan. På den konstruktiva sidan, så att säga. Jag vet inte om jag vågar göra samma operation som du gjorde, men kanske kommer det finnas en lösning även för mig längre fram. Tack för fin läsning!
Hej Malin!
Tack för fina ord ?
låter som du har det riktigt tufft. Har du koll på vad chiari är? Och Tethered cord? Om inte tycker jag du ska läsa om dessa. Om du inte redan är med i en sån kan jag verkligen rekommendera dig att gå med en chiari( +följdproblem) grupp på fb. Om du lägger till mig på Facebook kan jag lägga till dig i gruppen. Lita inte blint på svenska läkare som säger att det inte går att göra nåt.
Många kramar
Lisa
Tack så mycket för fina tips! 😀 Jag lägger genast till dig så kanske jag kan fler bra tips. Tack för hjälpen!
Hej, Jag är 44 år mamma till två underbara barn, pojke 13 år flicka 11 år. Jag hittade till din blogg när jag fick min hEDS diagnos i januari i år och började hänga på lite olika EDS forum samt att jag sökte mycket info på nätet. Jag verkar ha en ganska lindrig variant av EDS men med min diagnos så föll många bitar på plats både från barndomen och nu tid. Jag har även sockerberoende att slås mot, men sen jag insåg det för snart 2 år sedan har mitt liv blivit mycket bättre 🙂 .
För att orka med mitt liv har jag valt att jobba 80% det gör jag som programmerare. Jag försöker fokusera på allt jag kan göra och mindre på det som inte fungerar just som jag vill. Jag har länge slagits mot känslan att jag inte orkar som jag borde alla andra fixar ju jobb, familj, aktiviteter men jag känner att jag behöver vila. När jag fick min EDS diagnos blev det lättare att acceptera att mitt liv ser ut som det gör och jag får göra mitt bästa av det. Jag tycker jag lever att vanligt liv men med lite mera vila :-). Att läsa din berättelse gav mig ytterligare dimensioner på livet. Tack.
Det låter som om du är inne på helt rätt spår ☺️ Att jämföra sig eller sitt liv med andra ger ju ingenting utan skapar snarare bara frustaration (särskilt som vi oftast jämför oss med dem som har det ”bättre”. Och som du säger, det är ett vanligt liv för dig, som du har format för att må så bra som möjligt. Det är det som är det viktigaste tänker jag, att man lyssnar till vad man behöver och utgår från det.
Stor kram och tack för att du delade med dig!
Hej,
Hittade din blogg när jag sökt på nätet efter cranocervikal instabilitet.
Famlar runt i svensk vård och hoppas på bot.
Har en dotter som också heter Tuva.
Tack för din blogg, har rekommenderat den till vänner och bekanta som har eds.
Åh, vad bra att du hittade hit! Det var just precis det som var min önskan med bloggen när jag startade den. Att de som sökte information, precis som jag gjorde, skulle hitta nåt.
Önskar dig all lycka till!
Kramar
Lisa