Det är svårt att inte bli ledsen 

Inatt sov jag inte många minuter. Hur jag än låg så var det någon del av kroppen som gjorde ont. Dessutom var det något annat som pågick i min kropp, för jag var varm och kall om vartannat och kände mig allmänt sjuk. Så idag är förstås ingen bra dag. Jag har vilat och försökt återhämta mig. 

Det är jobbigt för alla när sömnen inte fungerar, men är man kroniskt sjuk eller har en smärtproblematik, så blir det ännu större konsekvenser av en period med dålig sömn.För att jag ska må så bra som möjligt måste allt det som påverkar min hälsa hela tiden maximeras. Jag måste sova bra och tillräckligt många timmar, jag måste blanda vila och fysisk aktivitet i precis rätt mängd, jag måste dricka ordentligt för jag blir lätt uttorkad, jag måste äta den mat som är bra för min kropp, jag får inte utsätta mig för stress … och så vidare. Det finns liksom inte utrymme för att kompromissa med något, då blir det konsekvenser direkt. 

Ibland känns det som att vara kroniskt sjuk, och samtidigt försöka må så bra som möjligt, är som att balansera en elefant på lillfingret. Hur man än försöker är det dömt att misslyckas, eftersom det är en omöjlig uppgift från början.

Sedan finns allt det där som man inte kan kontrollera. Nu när det gått några veckor sen sommaren försvann kan jag konstatera att min funktionsnivå har halverats jämfört med då. Och då har jag ju ändå kommit längre i min läkning och rehabilitering nu. Detta är inget nytt, jag har känt skillnaden varje år, men hade hoppats på att det skulle vara mindre påtaglig efter operationen. Men, nej.Detta är hjärtskärande, för att vara väldigt ärlig. Att gå från det ena till det andra. Från att kunna åka iväg då och då utan att bli sängliggande i flera dagar, till att bli dålig av att vara ute i skogen i en timme. Jag försöker vara positiv och är djupt tacksam för allt som faktiskt är bättre tack vare operationen. Att jag inte behöver krage till exempel, och att en mängd symptom är borta. Men när EDS-besvären blossar upp och gör mig mer funktionshindrad igen …. då är det svårt att inte bli ledsen. Det är som att få en smak av frihet under några veckor, för att sen bli ifråntagen den igen. 

Det här får mig att bara vilja packa en väska och åka vart helst det är varmt och torrt. Hade det bara varit jag hade jag gjort det direkt. För att må bra (bättre) är värt allt.