Varje vecka får jag mail från folk som läst min blogg. Människor som har stora problem med nack – eller huvudvärk och hittat fram till min blogg genom att googla. Vissa har EDS och vissa misstänker att de har det. Andra har varit med i en bilolycka. De är ofta desperata, har haft svåra smärtor i många år och känner att de inte kan fortsätta leva som de gör. De frågar vad de behöver för undersökning för att se om de har Craniocervical instability, och vart de kan göra den. De undrar vad det kostar att operera sig i Barcelona.
Det är så jobbigt att aldrig ha några bra svar till dessa stackars människor. Jag talar om för dem att det behövs en upprätt magnetkameraundersökning med belastning för att kunna diagnostisera CCI. Jag talar om för dem att det inte går att göra denna typ av undersökning i Sverige, för att det helt enkelt inte finns en sådan maskin här. Och även om det skulle göra det, så finns det ingen radiolog eller kirurg som skulle kunna ställa diagnosen. Eller, det kanske det gör. Men jag känner inte till någon för jag lyckades aldrig hitta någon.
Jag skriver till dem att det närmaste stället jag vet där man kan göra en upprätt MR med belastning är på Medserena i London. Det kostar mellan tjugo och trettiotusen kronor. Jag berättar att operationen kostar någonstans mellan fem och sexhundratusen kronor.
Nu när jag fått lite distans till allt det här, genom att befinna mig på andra sidan och inte i någon aktiv kamp för att få vård, så inser jag på nytt hur sjukt det är. Att vi som har dessa problem inte får hjälp. Att vi står helt utan vård.
Alla är inte lika resursstarka som jag var och klarar av den kampen. Jag hade ork att kämpa, jag hade stöd från massor av människor, min familj och framförallt hade jag Peter. Jag var aldrig ensam i det. Men en tjej jag lärt känna i en Facebookgrupp är helt ensam. Hennes föräldrar är äldre och själv är hon för dålig för att orka samla in pengar och allt vad det innebär. För dålig för att ens resa till London eller Barcelona.
Det är förresten ingen lätt sak att göra en insamling. Jag fick in cirka 300.000 kronor – men då syntes jag i många tidningar och var till och med med i radio (hur sjutton jag nu vågade jag det). Tyvärr kommer inte alla ges det utrymmet och det krävdes en hel del ansträngning för att få det. Till en början var det inte någon tidning som ville skriva om mig. Det var tack vare min underbara vän Jennie som jag till slut fick prata med en journalist. Och efter den första artikeln ville fler skriva om mig, och så rullade det på. Tack vare det fick vi in en stor summa, men ändå inte tillräckligt för att betala hela operationen. Vi var ju lyckligtvis inte helt själva i det här och fick hjälp att låna det sista som fattades.
Jag hoppas verkligen att jag en dag har bättre svar att ge de som skriver till mig. Att min blogg kanske inte ens behövs längre.
