I dag är det exakt ett år sen jag skrev jag mitt allra första inlägg i den här bloggen. Vi var i New York för att träffa den neurokirurg som jag då trodde skulle bli den som opererade mig. Det känns som så länge sen. Mycket längre än ett år. Och vilket år det har varit. Bara några månader efter New York åkte vi till Barcelona och träffade Dr. Gilete och Dr. Oliver för första gången.
Jag läste inläggen från New York idag och mindes hur jag mådde när vi var där. Hur allting kändes så tungt. Livet var en kamp. Mot vården, mot mörkret som drog mig neråt och mot smärtan som härjade i min kropp. En kamp för att skaffa utlåtanden, remisser och röntgenundersökningar. Jag var så tyngd av hela situationen och en lösning kändes oändligt långt borta.Jag började blogga för att synliggöra EDS och Craniocervical instability. För att andra i samma situation, som desperat googlade sina nackbesvär, skulle hitta till min blogg och på så sätt lära sig om CCI. Men också för att synliggöra mig själv. Jag var så isolerad och levde så långt utanför världen att det kändes som om jag inte fanns längre, som om jag var på väg att försvinna.
När jag tog klivet ut och började skriva om min situation blev jag en del av världen igen. När andra människor kunde se mig blev jag verklig igen. Men jag tvekade länge innan jag postade det där första inlägget. Jag skämdes för att visa mig i kragen och jag var rädd för hur det skulle tas emot. Rädd för att bli en annan person i vänner och bekantas ögon. En som var svag och sjuk. Om jag bara vetat vilken kärlek som väntade mig. Vilket stöd jag skulle få. Och hur många jag faktiskt skulle hjälpa, bara genom att våga börja skriva.
Nu ett år senare känns allting annorlunda. Livet är inte längre en enda lång kamp. Vi pratar om annat. Vi läser inte artiklar och studerar MR-bilder om kvällarna. Vi skrattar och lyssnar på musik. Vi gör upp planer för framtiden. Vi andas fritt. Vi lever.Jag är så tacksam för att jag är där jag är idag, på andra sidan. Så tacksam för Peter som hela tiden varit vid min sida, genom allt. Så tacksam för er som läser den här bloggen. Som gläder er när det går framåt och stöttar mig när jag blir frustrerad. Så tacksam för alla som hjälpte oss att få ihop pengar till operationen.
Jag har fortfarande en lång väg att gå och den går inte rakt fram. Den slingrar sig upp och ner och ibland bakåt. Men på det stora hela går det framåt och jag är inte längre rädd för framtiden.Hoppas ni vill hänga med ett tag till!
Om man vill läsa hela bloggen från början kan man göra det här.
Wow! Vilket år. Tacksamhet är en stark känsla. Också vetskapen av att processen har tagit en framåt, fast man aldrig aldrig trodde det för ett år sen. Det coolt och stort. Starkt. ?
Ja, det känns så märkligt. Jag är så van att må så dåligt och vara sängliggande mest hela tiden. Blir en omställning. Men en mkt välkommen sådan såklart!
Du, jag tänkte prova lakritsfudgen nån dag. Läste lite i kommentarerna … hur många dadlar har du kört med? ?
Jag tar 12 dadlar o lite mer kokosmjöl o lakrits än vad det står i receptet. Inte så noga tycker jag, de blir sjukt goda hur som helst. ☺
Ok tack! 🙂