Jag minns en gång på Smärtrehabiliteringsprogrammet, under en lektion i smärthantering. Vi pratade om hur man skulle lära sig acceptera smärtan och inte låta den styra ens liv. Jag berättade då hur det var för mig. Att jag kunde göra nästan vad som helst utan att hindras av smärta i stunden – MEN att jag fick betala dyrt för det i efterhand. Med kraftig försämring och mer smärta under lång tid. Dagar, veckor ibland till och med månader. Att jag därför hela tiden köpslog med mig själv – är det värt att bli dålig för det här? Att jag alltid var tvungen att lyssna på och anpassa mig efter min kropp, och leva i ett betydligt långsammare tempo än jag önskade.
Då frågade sjuksköterskan som höll i lektionen: och vad händer om du struntar i att tänka så och bara lever på? Hur hon sa det och i vilket sammanhang visade tydligt vad hon var ute efter. Att det var jag som begränsade mig själv, och att jag skulle må bättre och klara mer om jag ändrade tankesätt. Eller om jag helt enkelt slutade tänka och bara var.
När jag var på Spine center och sökte vård för nacken så frågade fysioterapeuten – som var specialiserad på spinala besvär – hur jag mådde i själen. Om jag var deprimerad. För i sådant fall skulle jag ju bara kunna lära mig tänka om. Exakt hur det skulle få ryggraden att flytta sig från hjärnstammen och ligamenten starka nog att hålla upp huvudet sa hon aldrig.
Vad jag önskar att det var så enkelt! Vad jag önskar att jag bara kunde leva och göra vad jag vill. Utan att köpslå och planera. Utan att hela tiden försöka förutse hur min kropp ska reagera på olika aktiviteter. Och som jag önskar att tankens kraft kunde påverka min hälsa. För är det någon som tänker att den klarar mer än den egentligen gör så är det jag. Vi som är kroniskt sjuka gör ofta det. Vi gör det på ett nästintill idiotiskt sätt. Idioti drivet av en enda sak: hopp.
Låt mig förklara: Varje gång jag mår bra, när jag inte har så ont, inte är så trött och inte känner det som om jag har både influensa och baksmälla samtidigt – då tror jag genast att detta är min nya hälsostatus som kommer vara för alltid. Alla dåliga dagar då jag knappt ens tagit mig ur sängen är som bortblåsta, de har jag glömt.
Jag passar genast på att göra saker jag länge velat göra. Ofta lite för mycket. För att det är så fantastiskt att få lämna sängen och faktiskt göra någonting. Jag är långt ifrån ensam om detta. Vi gör så för att vi vägrar ge upp. För att långt där inne, bakom huvudvärk, nervsmärtor och trötthet brinner fortfarande hoppet. Hoppet om att vi en dag ska bli så som vi var förut. Om att ingenting har förändrats. Om att vi fortfarande är fria att göra vad vi vill. Så om det var mina tankar som styrde, som den här sjuksköterskan verkade tro, skulle jag vara fullt funktionsduglig.
Det här med att tankens kraft på något sätt kan göra en frisk/symptomfri/funktionsduglig är en seglivad myt som hålls vid liv genom framgångssagor om sjuka människor. Ni har säkert läst eller sett ett antal sådana. Personer som är med på tv eller i tidningar för att de – trots att de är sjuka eller funktionshindrade – gör något märkvärdigt, som att bestiga ett berg eller springa ett maraton. Oftast talas det då om att den personen inte låter sin sjukdom stoppa hen, eller att hen trotsar sin sjukdom. Som om alla vi andra sjuka låter våra sjukdomar stoppa oss.
Eftersom det är sådant här vi vill höra om sjuka människor är det dessa historier som ges mest utrymme. Berättelser om högpresterande sjuka. De som kan göra beundransvärda saker trots sjukdom, syndrom eller funktionshinder. Problemet är att dessa människor är undantaget, inte regeln. Och dessa berättelser håller myten om att sjukdom eller symptom går att påverka med tankesätt och inställning – att man kan klara vad som helst bara man vill – levande. Ingen vill läsa om Lisa med EDS som besteg Mount Everest och sen var sängliggande i åtta månader och aldrig kom tillbaka till den funktionsnivå hon var på innan. Det är ingen bra historia.
Det jag vill säga med allt det här, och till sjuksköterskan på smärtrehab, är att om tankens kraft kunde göra mig bättre skulle jag ha varit frisk för länge sen. Och många med mig. Det är ett hån mot oss kroniskt sjuka att ens föreslå något sådant.
Jag har skrivit ett annat inlägg på samma tema, det kan du läsa här.
Exempel på artiklar om lyckade sjuka:
http://www.aftonbladet.se/nojesbladet/tv/article21195081.ab
http://www.dn.se/insidan/han-trotsar-tyngdlagen-och-sin-sjukdom/
Ja, du har så inderlig rett og du skriver så fint og klokt. Det er akkurat slik mange helsearbeidere og ofte venner og familie også sier det. At man bare skal tenke positivt så blir man nok frisk igjen. Og de skulle bare sett oss ligge der i sengen i timer og dager med alle disse smerter og symptomer.
Jeg fikk samme beskjed fra en lege på smerteklinikken, at jeg var jo egentlig frisk, det var bare det at jeg ikke måtte tenke så mye på min redsel for smertene. Da ville jo alt bli verre. Så han mente at jeg burde begynne på Thai Chi eller meditasjon for å tenke på noe positivt, så ville alt bli bra….
Tror neppe ødelagte ligament og trykk mot ryggmargen forsvinner med Thai Chi heller…. Det er så respektløst og så mye rystende uforstand og lite kompetanse blant helsepersonell.
Det er så fantastisk at du skriver denne fine bloggen, Lisa ! Du hjelper så mange og du skriver så vakkert, klokt og fint. Tusen takk for alle tanker du deler <3
Klem