Jag berättade aldrig för er vad sjukgymnasten på Spine center sa när hon till slut ringde upp. Jag blev så frustrerad och less efter det samtalet så jag orkade inte ens skriva om det. Men nu tänkte jag berätta. Jag var ju där och träffade en sjukgymnast i oktober. Då berättade jag allting om min diagnos och symptom, och hon hade givetvis fått alla papper också, alla läkarutlåtande och information från Barcelona och New York.
De har ju för länge sen avslagit min remiss, men jag ville ändå ha en förklaring. Och eftersom vi kom överens om att hon skulle ringa mig så tyckte jag att hon skulle göra det också.
Därför ringde jag för sjätte gången och tjatade. Varje gång jag ringt har den här sjukgymnasten alltså fått ett meddelande om det. Ett meddelande där det står att hon ska ringa mig. Att ringa direkt till henne går förstås inte. Hur som helst, efter sex stycken påminnelser ringde hon då äntligen.
Hon sa att hon hade diskuterat med en neurokirurg och att han inte kunde se någonting anmärkningsvärt på mina MR-bilder. Ingen förträngning, som hon sa. Ingen påverkan på någon förlängd märg (?)
Men det här är ju vad han sa, sa hon flera gånger. För sådant här kan ju inte jag.
Det är intressant att hon flera gånger återkom till detta, hur lite kunskap hon har kring sådana problem som jag har. Att hon inte kan någonting om sådant. Det sa hon många gånger under samtalet. Det är intressant eftersom man i remissavslaget från Spine center hänvisar till just denna sjukgymnast.
Jag har vid flera tillfällen gått igenom patientens bilder och status tillsammans med vår duktiga halsryggssjukgymnast X, men kan inte se någonting som kan förklara patientens smärta.
Vidare fortsatte hon med att hänvisa till en viss ortopedkirurg på Akademiska sjukhuset i Uppsala som tydligen ska vara mer kunnig kring just halsryggar. Denna ortopedkirurg har jag sett till att få remiss till, men den blev direkt avslagen. Och gissa vad? Även den ortopedkirurgen hänvisar till just denna sjukgymnasts, som han benämner som välrenommerad, bedömning. Samma sjukgymnast som alltså själv hävdar att hon inte kan någonting om sådant här.
Men åter till mitt samtal med sjukgymnasten. Jag sa till henne att det var konstigt att neurokirurgen inte kunde se någonting på mina MR-bilder, eftersom fyra olika specialister har sett att jag har CCI. På samma bilder. Menar han att de ljuger? frågade jag. Nej, sa hon. Men olika länder kanske kan ha olika gränsvärden … nej, jag vet inte. Jag har ingen aning!
Ni förstår ju problemet här. Jag har all fakta och alla argument på min sida, men hur ska jag kunna ställa någon, som inte kan något om det vi pratar om, till svars? Hur ska jag kunna diskutera vad som anses vara en patologisk vinkel, när hon inte ens känner till dessa vinklar? Hur ska jag kunna prata om min diagnos med någon som inte har rätt utbildning eller kunskap? Och som inte ens gjort bedömningen i fråga. Det var precis likadant som alla gånger jag pratat med Karolinska. De jag får prata med kan gömma sig bakom sin okunskap.
Vi behandlar inte patienter med hypermobilitet, står det också i remissvaret från Spine Center. Samma sak som Akademiska sa när journalisten från ETC ringde dem för att få en svensk läkares uttalande om CCI. Vi behandlar inte denna patientgrupp.
Okej, så alla vi med EDS, eller andra bindvävsdefekter – vart ska vi gå för att få hjälp med våra ryggar och nackar? Är det ens tillåtet att välja bort en hel patientgrupp så där? Är inte det en form av diskriminering?
Det är en mycket viktig fråga Du lyfter och det skulle vara intressant att få ett sådant här ärende prövat juridiskt i enlighet med lagen om diskriminering.
Din fråga är likartad den fråga jag har gällande de specialistteam som har öppnats hos flera landsting vilkas uppdrag är att ansvara för patientgruppen ”ovanliga diagnoser”. Jag finner det vara högst oegentligt att det i flera av dessa landsting, såsom bland annat i Västra Götaland, sker en återremittering av patienter med EDS. Detta framförallt då andra liknande patientgrupper med snarlika diagnoser utreds- å behandlas. Att särbehandlingen skiljer sig mellan olika landsting tycker jag också är anmärkningsvärt.
Som sagt. Mycket viktig fråga å en bra skriven artikel.
Det visste jag inte, att EDS-patienter inte tas emot av sådana specialistteam för ovanliga diagnoser (heller). Verkar som att det enda stället där vi är välkomna är på smärtrehabilitering. Men det skulle jag knappast kalla behandling. Särskilt som man många gånger ska lära sig hantera en smärta som faktiskt har en underliggande orsak som behöver behandlas. Som för mig med min nacke. Ja, det vore mycket intressant att veta om det här håller juridiskt. Att stänga ute oss och vägra ”ta i oss”.