Att bli ifrågasatt 

Jag tycker vi har varit väldigt tydliga med fakta och omständigheter kring min diagnos och vår kontakt med vården i Sverige, men när man går ut offentligt får man räkna med att bli ifrågasatt. Jag måste säga att det hänt oss väldigt lite, i jämförelse med andra i samma situation. Kanske för att jag har bloggen och därmed kunnat berätta mer ingående om allt, och då lämnat mindre rum för spekulationer och frågetecken. 

Men vid ett tillfälle hände det. Det var av en person vi inte känner men som finns i en väns bekantskapskrets. Jag behöver inte gå in på alla detaljer, men jag kan berätta hur jag hanterade det. 

Först blev både jag och Peter ganska upprörda. Ni som har läst bloggen ett tag vet ju hur vi har kämpat för att få hjälp. Vi har verkligen försökt allt, långt mer än vad man som patient ska behöva göra. Så när någon har åsikter om hur vi borde göra för att få vården att lyssna på oss – ja, då är det lätt att bli irriterad. När personen tycker att vi ska agera på ett visst sätt gentemot vården för att öka våra chanser att få hjälp. Som till exempel stänga ner bloggen. När hen undrar om vi verkligen har försökt med allt. När hen upprepade gånger ifrågasätter operation som ett alternativ – ja, då är det nära till ilskan.Åh, så många syrliga svar vi kom med till den här personen jag och Peter. Vi pratade länge, länge om detta. Författade fiktiva mail som skulle sätta hen på plats. Men vi gjorde aldrig någonting. Vi insåg att vi inte hade vare sig tid eller energi att lägga på att förklara för en person som inte ville förstå. 

I hela den processen insåg jag någonting annat också. Jag insåg att den här personen inte kan påverka mig. Inte egentligen. För hur skulle en främmande person kunna ha så stor makt över mig? Så stor makt att den kan påverka vad jag ska känna. Hen har ingenting med mig att göra. Vi har ingen relation. Jag har aldrig ens träffat personen i fråga. 

För att såra mig på riktigt så måste hen ha tillgång till mina känslor. Jag insåg att det är just så det är när man är i en nära relation med någon – man ger den personen makt att såra en. Eller, för att uttrycka det mer poetiskt, man lägger sitt hjärta i någons händer och litar på att den ska vara rädd om det.  

När den här personen säger ignoranta saker och ifrågasätter mig så kan hen möjligtvis såra mitt ego. Hen kan förolämpa min intelligens genom att ifrågasätta så väl diagnos som mitt val av kirurger.
Som om jag inte har koll själv.
Som om jag inte läst på.
Som om jag nöjt mig med en bedömning från första bästa kirurg.
Hen kan nedvärdera allt jobb vi lagt ner och all kunskap vi förskaffat oss. Men eftersom jag inte är vare sig den här kampen eller min diagnos, kan jag inte bli sårad. Mitt hjärta är i tryggt förvar, långt innanför egot. Och ett sårat ego är inte så mycket att bry sig om.