Under konsultationen i Barcelona träffade vi båda neurokirurgerna. De hade tagit fram några av mina MR-bilder med olika mätningar de gjort på dem. De berättade om min Craniocervical instability och hur den uttrycker sig. Tack vare att både jag och Peter vid det här laget är ganska kunniga om anatomin i det området, och allt som har med diagnosen att göra, så kunde de gå in på detaljer och förklara. Vilket för mig bara är positivt. Jag vill veta allt och ha koll på allt. Det gör att jag känner mig trygg.
Precis som jag skrivit om förut så visade de hur den översta delen av ryggraden böjer sig bakåt och klämmer hjärnstammen. De allra flesta av mina symptom kan härledas direkt till detta. Som de uttryckte sig; there’s pretty important stuff going on there.
De sa att utan operation kommer jag fortsätta att försämras. Vilket ger ett sämre utgångsläge för operation, och till slut kanske svårt att alls genomföra. Så vilken ”tur” att vi envist stretat på framåt. Att vi inte litat på de läkare jag träffat här och bara funnit oss i situationen.
Ni kanske minns att jag fick en second opinion från en annan neurokirurg i USA? Som påtalade att jag även har instabilitet längre ner på ryggraden. Det var något de också tog upp. De förklarade det så här;
Man vet inte hur den instabiliteten kommer reagera på att jag blir fused längre upp. Det kanske håller sig så som det är idag och är något som jag kan leva med.
Eller så- i värsta fall – blir det värre. Och blir det så måste jag opereras där med. Problemet då är att man kan inte bara steloperera där och övergången mellan nacken skallen, för det skapar då sådan belastning på kotorna emellan. Så då måste man steloperera hela vägen från skallen och ner till c7. Alltså hela halsryggen. Vilket förstås är ett stort ingrepp på kroppen. Och skulle göra mig helt stel.
Pust. Inga roliga eventuella framtidsutsikter. Jag kan inte ens ta in att det finns en risk att jag kommer behöva opereras ytterligare en gång. Det blir för mycket. Just nu väljer jag att inte ta in det. Jag väljer att tro att det kommer räcka med den här första.
Förresten så har Majbrit gjort stora framsteg. Idag flyttas hon ut från ICU och in till ett eget rum. Hon har börjat kunna äta och har suttit upp i en stol en stund. Så skönt att höra! Längtar tills jag kan prata med henne igen.