Jag är med i flera stödgrupper på Facebook, både svenska och amerikanska. För EDS och/eller rygg/nack/hjärn-problem. De flesta söker sig dit för att lära sig mer om sitt tillstånd och få kontakt med andra i samma situation. Men jag har märkt att det finns två förhållningssätt bland oss:
- att lägga det yttersta ansvaret för sin hälsa och vård i sjukvårdens händer.
- att själv ta hela ansvaret för sin hälsa och vård.
I vissa av grupperna kan man lägga upp sina bilder från exempelvis magnetkameraundersökning. Så kan andra kommentera om vad de ser, och tipsa om vad man behöver söka vård för. Jag vet inte hur det här låter för någon helt utomstående, helt galet kanske. Men faktum är att det finns oerhört stor kunskap att hämta där. Och många får äntligen, efter år av lidande, veta var de ska vända sig eller vilka undersökningar de behöver.
I andra grupper är detta inte tillåtet. Oftast med motiveringen: vi är inte läkare.
Hade jag inte själv studerat mina magnetröntgenbilder och ägnat timmar åt att försöka förstå vad det var jag såg- hade jag än idag inte vetat vad som är fel med min nacke.
Hade jag lagt ansvaret för min hälsa i sjukvårdens händer hade jag inte ens gjort någon magnetkameraundersökning.
Jag hade varit sängliggande helt utan hopp till förbättring.
För det var jag som fick min husläkare att skriva en remiss för magnetkameraundersökning.
Och senare var det jag som såg det avvikande på mina MR-bilder. Det var jag som hittade rätt specialist, i New York.
Det är också jag och Peter som har skuldsatt oss för att åka till New York och göra undersökningen jag behövde genomgå.
Därför kan jag bli så provocerad av människor som tycker att jag ska lämna allt till sjukvården. Som inte tycker att jag själv ska kolla på mina röntgenbilder, eller googla mina symptom.
Nu kanske jag har haft extrem otur, vem vet. Men ska sjukvården verkligen handla om tur? Ska systemet gå ut på att några har tur och andra inte?
I mitt fall hade man kommit ganska långt genom att bara lyssna på mig och alla symptom. Trott på mig när jag sa att det känns som om min nacke inte klarar att hålla upp huvudet, att det känns som om det ska ramla av. Vilket är mitt i prick av vad som står som symptombeskrivning av Craniocervical instability. Och bara för att förtydliga; jag har varit hos ett tjugotal olika läkare.
Genom åren har jag många gånger fått frågan: vem är din läkare?
Jag har aldrig vetat vad jag ska svara. Min husläkare på vårdcentralen som är jättesnäll och skriver alla remisser jag ber om, men som inte kan någonting om vare sig EDS eller craniocervical instability? Honom har jag förresten bara haft de senaste två åren.
Nej, det mest rätta hade varit att svara:
Jag. Jag är min läkare.
