Det här känns lite ovant, men samtidigt så välbekant. Det är fem månader sen jag bestämde mig för att ta en paus från bloggen. Jag behövde andrum. Jag var trött, utmattad, och kände ett behov av att isolera mig själv. Så det gjorde jag. Hela vintern låg jag som i ide och sov, det var först när våren kom som jag började vakna till liv igen. Och det var någonstans där som jag insåg jag att nacken inte är okej. Att det nu har vänt. Från att bli bättre och bättre till att bli sämre igen. Jag är rätt säker på att det är instabiliteten längre ner i nacken som blivit värre. Det känns som det. Missförstå mig inte, jag är fortfarande tusen gånger bättre än innan operationen. Jag har inte fått tillbaka några andra symptom än den där svårigheten att hålla upp huvudet. Fast det känns lite annorlunda nu. Det känns att det är längre ner.
Det var ju alltid en risk som fanns, att en steloperation av de övre nivåerna i nacken skulle lägga mer belastning på de undre, där det redan var lite instabilt, och göra de mer instabila. Men jag har hela tiden varit inställd på att det inte skulle bli så, för det kändes bäst att ha den inställningen. Och för att jag inte ens orkade tänka på att det skulle kunna hända – för vad skulle vi göra då? Jag var så ledsen. Det kändes som om livet än en gång skulle tas ifrån mig, just som jag börjat få det tillbaka. Allt det jag sett framför mig, allt det jag skulle göra, det vi planerat, började blekna. Ungefär en vecka tog det för mig att plocka ihop mig själv igen. Att acceptera läget. Att sluta gråta och börja jobba på en lösning. Sen kontaktade jag Dr. Gilete och blev inbokad för röntgen den första tid de hade, i slutet av september. Det var inte en situation jag önskat, men jag hade accepterat den och det faktum att jag kanske – antagligen – behöver en till operation.
Sen gick det några veckor till och min värld rasade samman.
Det var fredagen den tionde augusti. Vi satt i ett dunkelt rum på Karolinska, Peter och jag. Vi hade skämtat om att jag äntligen faktiskt blev insläppt där. Att efter allt jag gjort för att de skulle ta emot mig, alla brev jag skickat, alla samtal jag gjort, så var jag faktiskt inbokad för ett besök. Men nu verkade det så långt borta, som om det var i en annan tid vi skrattat och skojat. Allt det som var vårt liv innan vi satt i det där rummet verkade långt borta. Det var som om vi befann oss i ett parallellt universum. Ett där allt såg likadant ut, men kändes nytt och främmande.
För nu hade jag bröstcancer.
Just innan saktade tiden ner. Kanske krökte den sig i en båge runt oss och lämnade oss utanför, avskilda från världens vanliga rytm. Allt gick så oändligt långsamt. Läkaren rörde sig som i slow motion och sekunderna innan orden kom över hennes läppar hann jag se hur hon drog ena mungipan nedåt.
Då visste jag.
Det var en min som kom av medlidande, som skulle åtföljas av ett dåligt besked.
Tyvärr är det ju så att det finns cancerceller i ditt bröst.
Något exploderade i min bröstkorg och slog upp ett hål rakt genom revben och vävnad.
I ditt fall kommer vi behöva börja med cytostatika, tumören är för stor för att operera bort.
Allting hon sa utlöste en ny detonation.
Cancerceller. Cytostatika. Tumör
Min bröstkorg var nu full av gapande hål och jag la armarna om överkroppen för att hålla ihop dem. Försökte hitta ett sätt att andas, men det var som om luften aldrig nådde lungorna. Så började jag gråta och protestera mot det hon sagt. Försökte förklara att det inte gick. Skrek osammanhängande att jag precis fått mitt liv tillbaka, att jag legat i en säng i flera år så det var inte möjligt. Jag skulle ju få leva nu.
Som om det skulle förändra något. Som om cancer tar hänsyn.
De senaste två veckorna har vi åkt fram och tillbaka till sjukhuset för en rad olika undersökningar; biopsi, datortomografi, MR, ultraljud av hjärtat … Tumören är stor, åtta centimeter stor, så behandlingen kommer bli aggressiv. Jag börjar med cellgifter redan på fredag och kommer få det i fyra, fem månader. Kanske längre, kanske kortare, beroende på hur det går. Sen kommer de operera bort bröstet. Sen kan det bli cellgifter igen. Och kanske strålning. Men det får vi se då, sa onkologen. Vad de kan se nu finns ingen spridning till lymfkörtlar eller några metastaser så jag har goda chanser att bli helt frisk.
Jag kommer blogga om det här för jag behöver skriva om det. Jag måste skriva om det, för att orka. Vet inte hur jag annars ska hantera det. Måste klä känslor i skrift för att kunna bära dem, annars blir de för tunga. Dessutom känner jag ett instinktivt behov av att dokumentera allt. Kanske för att det hela tiden känns som om jag inte längre befinner mig i verkligheten, som om jag ser mig själv på film.
Men den här gången kommer jag inte skriva för att informera någon annan, det här kommer inte vara en blogg om bröstcancer. Det kommer vara en blogg om mig när jag går igenom behandling för bröstcancer.
Jag tänker också att jag fick så fint stöd av er förut, när det var som jobbigast. Kanske vill ni stötta mig igen nu? Kanske det hjälper mig och min kropp igenom det här om ni finns där och tänker på mig. Kanske förs er omtanke, energi och kärlek genom rymden och in i mig. Kanske var det därför allt gick så bra under operationen i Barcelona. Tänk om. Just nu lever vi i en verklighet där allt har betydelse, där allt är tecken. Där vi säger tänk om. Vi aktar oss för att vara negativa, för att omge oss med sådan energi. Vi klamrar oss fast vid ljuset. Vi befäster våra planer för framtiden. Vi gråter och skrattar och älskar varandra så som man älskar när man är rädd.
Man tycker att felbehandlingar/bemötande o ”icke behandlingar” är mer än nog. Man tycker att EDS är mer än nog. Man tycker att Chiari och/eller nackinstabilitet är mer än nog. Man tycker att vilken typ av canser som helst är mer än nog. Det är nog med nog nu. Kramar och kärlek i massor ❤❤❤
Kjære vakre snille fine Lisa!
Dette var så uendelig vondt å høre om!
Jeg har tenkt så masse på deg i det siste og håpet at det nå kom glade historier. Men du er omgitt av så mange mennesker som bryr seg om deg og som sender all kjærlighet, gode energier, sterke gode tanker og bønner og alt som er godt og som kanskje på et dypt plan kan hjelpe deg. Vi er alle forbundet på et nivå, og jeg tror at dersom vi alle sender kjærlighet og støtte til deg, så vil du kanskje merke det eller at det kan hjelpe nå noe vis. Finn frem den utrolige styrken i din sjel og så håper jeg du får masse god hjelp og støtte videre fremover.
Varme klemmer til deg!
Hittar inga ord men vill snda varma tankar till dig. Kram!
Men Lisa, detta ville vi ju inte!! Det känns så orättvist. Samtidigt vet vi ju redan att sjukdom bara plötsligt finns, det är inte någon som vill eller påverkar. Du är en superstark person, det har jag förstått. Ändå önskar jag att jag kunde bidra med ännu mer styrka nu. 🍀Jag tänker på er och sänder en stor varm kram. 💟 Säg till om jag kan göra något. (Numera är jag ju ledig, eftersom jag slutat jobba för att kunna tillbringa mer tid med min Ragnar.) Om inte precis idag, men jag finns här senare också! 😊
Finaste Lisa, det gör mig så ledsen och berörd att läsa om din nya situation. Jag tänker på dig❤️
Många styrkekramar och kärlek
till dig och familjen🌷
All styrka till dig! Man tycker ibland att olyckorna/sjukdomarna kunde drabba någon annan emellanåt så man får lite andrum. Du skulle verkligen behövt få ha ett långt andrum utan flera sjukdomar. Håller mina tummar och tår och ber att allt ska ordna sig för dig. Kram
Men kära Lisa,
Usch vilka tråkiga nyheter! Jag har verkligen tänkt på dig sen du slutade blogga, och verkligen hoppats att allt skulle bli bra för dig o din fina familj. Du har klarat svårigheter förr och den inställningen ska du ha nu med. Du fixar detta!
Behöver jag skriva att jag mer än gärna läser och stötte dig så gott det går? Det gör jag gärna iaf.
Kämpa på!
/Maria
Tänker på dig! Detta SKA gå bra! ❤️
Man finner inga ord värdiga att synas i skrift för denna grymhet.
De verkliga utmaningarna ni står inför kan jag nog inte hjälpa till så mycket med, men då jag är föräldraledig så har jag iaf möjlighet att hjälpa er med vardagliga saker om ni skulle behöva. Säg till! Allt för att underlätta för er. Ni skulle ju få njuta av enkla livet nu… ❤️
Kommer följa dig och stötta dig! ❤ Har du klarat det andra så kommer du fixa det här också!!!
Åh Lisa vad ledsen jag blir för er skull! Finner inga ord… det är bara så orättvist! 💕 Massor av styrkekramar 💕
Livet är så orättvist. Du som gått igenom så mycket. All styrka till dig!
oj vad Ni får ge igenom, vi tänker på Er. Kram från oss Jenny & Hans
När jag upptäckte att du börjat blogga igen, så hoppades jag att du skulle må bättre. Detta var jag inte beredd på. Det är så orättvist – jag vet inte vad jag ska säga. Men du har redan bevisat att du klarar saker trots tuffa motgångar och jag tror att vi är många som ser dig som en inspiration, så kämpa på och ge inte upp! Vi stöttar dig! https://www.youtube.com/watch?v=6EWNV33Ws1g