Jag känner att jag vill förtydliga lite kring hur jag mår nu. Jag vet att flera av er som läser kommer följa i mina fotspår och göra samma, eller liknande, operation.
När Peter och jag skriver att jag är så mycket bättre vill jag inte att någon missförstår. Jag är inte på något sätt uppe och skuttar än. Jag rör fortfarande på mig med stora svårigheter. Jag har precis börjar kunna resa mig ur sängen själv, men behöver hålla i Peter när jag går. Jag får vända mig sakta, sakta för att inte bli yr. Under operationen skär man genom nackmusklerna, så de behöver nu läka ihop. De är spända bortom vad man kan föreställa sig spända muskler vara. De känns som tjocka järnvajrar snarare än rörliga muskler. Som att ligga på något extremt hårt hela tiden. Det är förstås väldigt obehagligt, och när smärtstillande börjar gå ur kroppen, även smärtsamt. Stundtals väldigt smärtsamt.
I huvudet får jag även punktvis skarpa smärtor, som om någon sticker in vassa sylar. Det är nerverna som talar om att de är där, som Dr. Gilete uttryckte det. Sen har vi ju stället där de tog revbenen. Det gör fortfarande ont vid ansträngning. Men faktiskt blivit mycket bättre redan. I början var det svårt att gå alls på grund av det. Jag haltade fram för jag kunde bara ta korta steg med högerbenet, annars gjorde det för ont. Men nu kan jag gå rätt normalt faktiskt.
Det vi menar när vi säger att jag blivit så mycket bättre, är från alla de symptom jag hade innan. De som CCI och trycket mot hjärnstammen skapade. En väldigt påtaglig sådan sak är min kognitiva förmåga. Jag har fått hjärnan tillbaka och känner – bokstavligen talat – hur den inte är klämd längre. Det är så mycket lättare att tänka och följa med i samtal.
En annan stor grej är att huvudet sitter där det ska. Av sig självt. Det här är svårt för er som inte har CCI att förstå, men föreställ er att ert huvud är gjort av solid betong och väger en sisådär 25 kilo. Föreställ er hur det skulle kännas att ha det slita och dra i nacke och axlar vid varje rörelse som ruckar det. Försök föreställ er hur svårt det skulle vara att hålla det på plats. Tyngden som plågar en så fort man är i upprätt läge.
Sen är det förstås viktigt att komma ihåg att det här är just min återhämtning, med mina förutsättningar. Alla är vi ju olika. Och vi med EDS vet ju att även det slår olika på oss, i olika delar av kroppen. Jag har ju till exempel inte haft några problem med sårläkningen, vilket annars är ett vanligt EDS-problem. Sen svarar vi ju även olika på smärtstillande. Generellt är detta försvårande för EDS-patienter. När jag vaknade upp ur narkosen så tog inte morfinet på mig. Så jag skrek av smärta. Till slut fick de i mig något annat som fungerade.
Men alla de besvär som jag har nu är ju ifrån operationen. Det är för att jag skurits upp och skruvats ihop helt enkelt. Vi var inställda på dem och förväntade oss det. Jag kommer ju läka och de gradvis försvinna. Det är det som vi glädjer oss så mycket åt. Det är ännu tufft, men skillnaden är att det är övergående nu.
Bilderna är förresten från tidigare idag, nu är vi tillbaka i lägenheten!
Hej Lisa! Du är en tuffing. Det är i dag en vecka sedan operationen. Att kroppen kan återhämta sig så fort,är otroligt. Det går fort att bli sjuk,men det tar tid att bli bra. Du har varit otrolig,ty det måste få ta tid. Till saken hör,att Du är ung o har en otrolig livsvilja o en underbar familj. DRÖM OM MORGONDAGEN,MINNS GÅRDAGEN,MEN LEV I DAG. Detta är mitt motto o det säger en hel del. KRAM Siw.
Hej!
Har följt din resa, och tycker att det är roligt att du fick denna chans med operation,
hoppas att du snart blir bättre…jag prenumererar på din sida, men nu när jag skall gå
in på för att läsa, så försvinner sidan..konstigt??
Så härligt att läsa att du känner en sån enorm skillnad.
Min dotter är opererad i nacken/skallen precis som du. Ärret sitter på samma ställe.
Hennes problem var att hon hade vad som heter Chiari missbildning. Det innebär lite kortfattat att lillhjärnan halkat ur sin position och ligger och trycker mot ryggmärg och hjärnstam.
Detta opererade hon för 6 år sen och hon är fortfarande stel i sina nackmuskler.
Så jag råder dig att ta hjälp av massage och sjukgymnastik för att mjuka upp nackmusklerna i ett tidigt skede.
Hon är även stelopererad i 14 kotor i ryggen pga skolios och när hon opererades tog man ett av revbenen för att komma åt ryggraden ”framifrån” och för att använda revbenet, nermalet till att stärka ryggraden.
Så jag känner någonstans att jag förstår din situation och dina känslor även om jag bara upplevt dom genom min dotter.
All styrka och kämpaglöd till dig!!
Mvh Anna
Hej Anna!
Jag känner väl till Chiari faktiskt. Faktum är att många av oss som har CCI även har Chiari (dock inte jag).
Till skillnad från vad många läkare tror kan lillhjärnan glida ner inte bara pga medfödd skallmissbildning – utan även pga slappa ligament. Som bindvävsdefekter som tex EDS medför.
Sen kan en vanlig chiarioperation (decompression) resultera i CCI om det görs på en patient med en bindvävsdefekt. Helt enkelt för att man tar bort skallben och ev del av kotor och på så sätt skapar strukturell instabilitet där det – pga defekt bindväv – redan är instabilt.
EDS och Chiari är en vanlig kombination, så även EDS och Skolios. Är din dotter utredd för bindvävsdefekt? Hur mår hon idag?
Om ni behöver hjälp vidare så hjälper jag gärna. Maila mig genom kontaktsidan här på bloggen.
Många många kramar ❤️
Är så glad att du inte verkat fått några större bestående nervskador,
Att inte svenska sjukvården hann med att skada ÄNNU en människa.
Jag har eds ,dock inte samma problem med nacken som dej, tack & lov endast 2 diskbråck.
Dock har jag bekymmer från midjan & ner där de från början bara fanns en ”familj av diskbråck”, och inom några år så började kotor & diskar att ruttna bort, gort & gott.
Jag har gjort 3 rygg op här i sverige & den ”sista utvägen” de erbjudit mej är en brutal op där dom vill staga fast hela ryggraden & även sätta skyddande burar runt som kotor så att säga. För skruvar som nu sitter åker hiss i ländryggen då de sista bitarna är på väg att rasa.
Jag krympte 6 cm på ett år på grund av detta.
På grund av att dom körde en av skruvarna rakt genom en nerv & mot ryggraden så förlamades v.ben som var det med mest nervsmärtor ,men dom sabbade även mitt enda friska ben.
Så smärtorna när jag vaknade 2010 var sjukt jobbigare än då jag somnade & jag tyckte då att de var nog så illa & i min enfald kunde jag aldriiig tro att det skulle kunna bli värre.
Men det kunde de alltså så dom gjorde om Op ett par dagar senare.
Dock fick landstinget betala skadestånd ,inte för att jag blev lyckligare av det när jag idag sitter med stomi & har haft peg & sondmatning i x antal år, tack & lov av med den nu,på grund av Andnings träning med Smart breath.
Motståndsandningen / övertrycks andningen har i många avseende räddat mitt liv =)
Har i stort sett förträngt allt från denna tid & min make får återberätta d mesta för mej.
Det jobbigaste är att höra & veta hur barnen lidit.
På grund av Motståndsandningen känns det som jag fått en 2:a chans i & med livet trots att nervsmärtorna är kvar.
Fortsätter att följa din & familjens resa & måste säga att du precis som jag är lyckligt lottad att ha en sådan underbart fin make vid din sida ❤
Stor kram fylld med styrka /C