Mycket känslor 

Igår var jag känslosam och kände mig lite ledsen emellanåt. Jag hade inte riktigt räknat med alla känslor som skulle komma så fort efter operationen, men det är mycket som pågår i mitt inre redan nu.

När kirurgerna öppnade mig upptäckte de att jag var långt mer instabil i halsryggen än MR-bilderna visade. Hur överrörligheten jag har på grund av EDS är väldigt svår där. Min nacke var inte hypermobil bara på de sätt vi visste, utan på flera sätt. Jag hade inte bara Craniocervical instability, utan även svår Atlantoaxial instabilitet (AAI). De sa efteråt att det var till och med svårt att fästa skruvarna i mig eftersom det är svårt att fästa i något som rör sig så mycket. It’s easy to see why you had so much pain and so many problems, sa Dr. Oliver.Vetskapen om hur allvarligt det faktiskt var ställs nu i relation till hur den svenska vården har behandlat mig och det gör mig ärligt talat illamående. Hur nära jag var permanenta nervskador, kanske till och med förlamning. Kommer skriva mer om detta, den kampen är inte över. Långt ifrån. Men det är en av de saker som påverkar både mig och Peter känslomässiga just nu.

Igår vaknade jag också upp kallsvettig från drömmar om mina vänner som är kvar på andra sidan. De runtom i Europa som inte heller får vård för CCI. I drömmen körde jag ut ur en mörk skog och de stod kvar, och det gjorde mig så oändligt sorgsen att jag lämnade dem där. Beroende av människors välvilja för att den vård de så desperat behöver. Medan de blir allt sämre. 

Det finns mycket jag vill göra så fort jag mår bättre, men en av de sakerna är definitivt att försöka ändra på den här situationen. Jag har en massa idéer, behöver bara ha kraften också.