Är jag sämre, eller vad händer egentligen?

Jag har skrivit om det här förut – men den senaste tiden har vissa undrat om min operation inte var lyckad – så jag tänkte skriva om det igen. Jag antar att dessa frågor kommer för att jag skriver om min rädsla för att behöva fler operationer och de besvär jag fortfarande har. Operationen var väldigt lyckad och har gjort precis det den skulle – stabiliserat mellan huvudet och ryggraden och ner till C2. Den har tagit bort trycket mot hjärnstammen och huvudet, som tidigare i princip gled omkring uppe på ryggraden, sitter nu fast.

Det jag emellanåt är orolig för är ytterligare instabilitet. Eftersom min bindväv är för klen, på grund av EDS:en, så påverkar detta förstås inte bara nacken utan hela ryggraden (och resten av kroppen). Och när man fixerar kotor i ryggraden, så innebär det att all belastning, all rörelse och påverkan hamnar på kotorna under och över denna fixation, de nivåer man stelopererar. På en person utan EDS är detta oftast inte något problem, kroppen klarar av denna extra belastning – men för någon med slapp bindväv kan det skapa nya problem. På grund av ökad belastning kan instabiliteten bli patologisk på andra nivåer i ryggraden. Det var det jag menade med tänk om jag blir sämre.Detta är något man måste vara medveten om när man som EDS:are stelopereras. Men egentligen spelar det inte så stor roll, för när instabiliteten kommer till en viss punkt måste man operera för den. Oavsett vad det kan innebära för framtiden, oavsett eventuella ytterligare operationer. För att överleva, eller åtminstone inte bli förlamad. Och självklart för att kunna ha någon livskvalité alls.

Så det här med instabilitet i rygg och nacke hos någon med EDS är ett problem som egentligen inte har någon bra lösning. Inte en optimal lösning i alla fall. En som inte kan innebära följdproblem. Steloperation av de instabila nivåerna i ryggraden är den enda lösningen som finns idag. Förhoppningsvis kan man i framtiden hitta ett bra sätt att stabilisera ryggraden utan att fixera den helt. Ett sätt som lämnar lite rörelse kvar, så inte de andra kotorna får ta all belastning.Men som det ser ut nu så behöver många med EDS och spinal instabilitet flera operationer. Det här är korten vi har fått och de suger, ärligt talat. Men vad ska vi göra? Vi får operera det som måste opereras och hoppas på det bästa. Försöka stärka våra muskler så de kanske, i vissa fall, kan kompensera lite för den dåliga bindväven.

Hade vi kunnat få dessa operationer i våra hemländer, inom den allmänna sjukvården – som vi har rätt till – hade vi åtminstone inte behövt handskas med det övermäktiga problemet att trolla fram flera hundra tusen kronor varje gång.

Jag vet att många av er som läser är skadade i nacken och har fått instabilitet på grund av det, inte på grund av en bindvävsdefekt. Det är viktigt att ni kommer ihåg det när ni läser här. Även om vi har samma diagnos (CCI) så kan ni inte jämföra er med mig. Vi har helt olika förutsättningar och situationer.

Att jag den senaste tiden upplevt lite mer problem med just nacken kan ha sina, helt harmlösa förklaringar. Kanske är det för att jag hela tiden är på benen mer och gör mer, eller kanske för att jag börjat träna övre delen av ryggen, till exempel. Jag vet inte, det får framtiden utvisa.Jag vill ju vara ärlig här på bloggen. Allt går inte spikrakt uppåt hela tiden, det går fram och tillbaka och upp å ner. Och det skriver jag om. Samma sak gäller för mina tankar. Vissa dagar känns allt så hoppfullt och jag tänker att jag kommer bli ännu bättre med tiden. Andra dagar känns framtidsutsikterna dystra och jag blir nedstämd eller frustrerad. Jag vill inte skrämma någon annan som ska göra samma operation, men jag vill heller inte ge en orealistisk bild av hur det är. Dessutom är det högst individuellt. Så här är det för mig. För dig kanske det blir helt annorlunda.

Långt inlägg och mycket jag sagt förut, men känns viktigt att klargöra och förklara. Hoppas jag gjort det på ett bra sätt.

1 reaktion på ”Är jag sämre, eller vad händer egentligen?”

  1. Milvi Kodumets

    Lisa, du är klok och omtänksam.😘 För mig, som följt din blogg ganska länge, är det inte alls så svårt att hänga med. Men för den som kanske inte läst från början eller inte känner till EDS, kan det säkert vara värdefullt att få lite info som påminner att det kan vara olika. Jag läser det du skriver med stor behållning. Ditt sätt att resonera och tänka stimulerar även mig, som är någorlunda frisk (och utan EDS) till att se saker ur olika vinklar.
    Jag hoppas innerligt att ditt mående sammantaget går åt rätt håll! 💕

Lämna en kommentar

0
Varukorg
DIn varukorg är tom