Nytt brev från Karolinska

Nu har jag fått svar från Neurokirurgkliniken på Karolinska. Ni minns kanske att jag skickade frågor till dem genom patientnämnden? Första gången svarade de bara på några stycken, därför fick de frågorna igen. Inte heller den här gången svarade de på precis alla frågor, men några fler var det. Om än på ett delvis undvikande sätt. Men först ville neurokirurgen som skrivit brevet (och avslagit mina tidigare remisser) gärna informera mig om hur upptagen han är. Detta är citerat rakt av, så felstavningarna är alltså inte mina. Jag vill inte ändra något när jag citerar. 

”Min bedömning av ärendet är utförligt beskrivet i ett brev till Lisa Hallin daterat 2016-04-20. Likaså i ett yttrande till Patientnämnden från 2017-02-14. Själv om min tid är mycket begränsat i och med att vi har så många patienten med skador på kotor och ryggmärg, samt tumörer och förslitningar och missbildningar i kota, ryggmärg, nerver som behöver bedömning och åtgärd, tar jag mig gärna tid för ett kompletterande svar. Jag hoppas att Lisa Hallin efter detta förstår vår bedömning bättre.”

Jag vet inte vad han vill säga med dessa rader? Det känns som om han vill ge mig dåligt samvete för att jag tar av hans tid, trots att jag inte har skador eller missbildningar i kotor, eller kanske en tumör.

En av de viktigaste frågorna som han undvek i det förra brevet var:

Vad är er bedömning av den diagnos, Craniocervical instability (CCI), som Dr. Vincec Gilete och Dr. Bartolomé Oliver på Teknon Hospital, Dr. Paolo Bolognese NSPC samt Dr. Jeffrey Greenfield Weill Cornell Brain and Spine Center alla är samstämmiga om?

Svaret är detta:

”… vare sig jag eller neuroradiolog på KS delar dessa läkares uppfattning. Detta i och med utlåtande som vi har fått från neuroradiologiska kliniken. Det är inte ovanligt att olika läkare har olika uppfattningar om en sak”.

Det förstår jag också – att olika läkare kan ha olika uppfattningar – men jag skulle gärna vilja veta på vilket vetenskapligt underlag neurokirurgen samt neuroradiologen på Karolinska har skapat sig sin uppfattning om att de ”i detta fall inte kunnat påvisa något patologiskt på MR-bilderna.”. Jag vet ju på vilka vetenskapliga grunder de andra läkarna gjort sina bedömningar. Vilket faktaunderlag som stödjer diagnosen CCI. Jag vet vilka vinklar inne i mig som var felaktiga, till följd av att bindväven inte klarade av att hålla huvudet på rätt plats.

Därför var en av mina frågor just specifikt om dessa vinklar. Jag undrade vilka mått neurokirurgen på KS fått fram under sina mätningar. Men på det fick jag inget svar utan hänvisades till neuroradiologen där mina MR-bilder granskats. 
”Vad gäller min uppfattning om olika mått beträffande förändringar i halsryggen, hänvisar jag till neuroradiologiska kliniken och rekommenderar att Lisa Hallin tar direkt kontakt med sin förfrågan.”Följaktligen ringde jag till neuroradiologen idag och bad att få prata med radiologen som granskat mina MR bilder. Sjuksköterskan lät förbryllad och sa att det får man inte, de har ingen patientkontakt. Jag blev inte förvånad. Jag visste redan att jag skulle få det svaret för det var inte första gången jag försökte få kontakt med en radiolog, och precis som nu fick jag även den gången höra att ”de har ingen patientkontakt”. Det märkvärdiga är att neurokirurgen som skrev brevet och hänvisade mig dit inte visste det. Eller gjorde han det? 

Eftersom jag ändå var i rätt sinnesstämning och liksom igång så ringde jag även till Patientnämnden. För att fråga vad vi ska göra nu, nu när Karolinska har svarat på frågorna. Vad som är nästa steg.

”Inget”, sa min handläggare där. ”Om en läkare har gjort sin bedömningen finns det ingenting man kan göra”.

Inte ens om jag har fyra andra läkare i USA och Spanien som alla säger samma sak, ger mig samma diagnos? Inte ens om faktan är på min sida? frågade jag.

Men, nej. Inte då heller. 

Jag frågade om jag kunde anmäla KS på något sätt. För att jag nekats vård som jag behöver (behövde)

”Du kan ju pröva kontakta inspektionen för vård och omsorg …”

Jag hörde att hon själv inte trodde det skulle ge något. Jag ska förstås ringa dit också, men det får bli en annan dag. Dessa samtal tar på krafterna.