Ehlers-Danlos syndrom

Maj är EDS awareness month. Här i Sverige behöver medvetenheten om detta syndrom öka rejält och jag tänkte berätta lite om varför.

Vad är egentligen Ehlers-Danlos syndrom (EDS)? Som namnet skvallrar om är det inte en sjukdom utan ett syndrom. En person som har EDS är alltså född med en genetisk defekt, närmare bestämt en bindvävsdefekt. Förändringen i bindväven beror på defekt kollagen. Vad är då kollagen? Jo, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligaste proteinet hos människan. Kollagen utgör nästan en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Vet man det är det inte så svårt att förstå att någon med EDS kan få problem med nästan vad som helst i kroppen, eftersom kollagen finns överallt.

Varför behövs det då mer medvetenhet och kunskap om EDS?

När jag fick EDS-diagnos för sex år sen var det bara några få läkare i hela Sverige som kände till detta syndrom. Vart jag än sökte mig var jag tvungen att förklara vad det var och hur det påverkade mig. På vårdcentralen, akuten, hos fysioterapeuter … Idag har många läkare åtminstone hört talas om det. Men jag kan fortfarande inte söka vård för mina EDS-relaterade besvär och symptom.

Vi med EDS är hänvisade till smärtteam eller smärtkliniker, i brist på faktisk vård. Dessa smärtteam har nuförtiden en del kunskap om EDS, men deras fokus är smärthantering. Vilket inte botar vare sig tarmproblem, urinvägsbesvär, hjärt och lungproblem eller instabil ryggrad. För att bara nämna några av alla de problem man kan få av EDS. Inte nog med att smärtrehabilitering faktiskt inte botar någonting – det kan vara direkt farligt, eftersom man inte behandlar grundproblemet utan endast smärtan det medför. Att bara erbjuda EDS-patienter smärthanteringslära är att utgå från myten om att EDS endast ger ledsmärta. Det är att ignorera det faktum att vi kan drabbas av en mängd följdproblem.

Vi kan ta mig och min instabila nacke som exempel.
Jag skickades på smärtrehabiliteringsprogram för mina nackproblem. Men jag hade inte nacksmärtor på grund av att jag har EDS, utan för att jag hade Craniocervical instability. Och det var det jag behövde behandling för.

Vad hade hänt om jag hade nöjt mig med den ”vården” – mindfulness, sjukgymnastik och lektioner i kroppsmedvetenhet – som behandling för min klämda hjärnstam och instabila halsrygg?Så ja, kunskap och medvetenhet behövs. Framförallt hos vården. Det behövs så länge som:

* Det inte finns några riktiga EDS- specialister.

* Eds-patienter själva måste ansvara för sin vård.

* Läkare tror att EDS endast innebär överrörlighet och ledsmärta.

* Vårdinstanser vägrar EDS-patienter behandling (hej Stockholm Spine center och Akademiska sjukhusets kirurgklinik).

* Ansvaret för en sådan komplex diagnos ligger hos primärvården.

* EDS-patienter med spinala besvär måste åka utomlands för att få vård.

*Läkare kallar EDS för en ”modediagnos”.

*Det inte finns någon medicin eller behandling.

… Och säkerligen en rad andra orsaker.