Bloggen krånglar fortfarande. Jag kan inte svara på kommentarer till exempel. Så om något ser konstigt ut eller så, så vet ni varför.
Lustigt att jag skrev det där om Patientnämnden igår – för på eftermiddagen så låg det faktiskt ett brev från dem i brevlådan. Med svar från Karolinska.
I fall ni inte vet vad jag pratar om så kan jag berätta att jag kontaktade Patientnämnden för några månader sedan, när Karolinska vägrade att ta emot mig. För att fråga hur jag skulle gå vidare. Handläggaren på Patientnämnden bad mig då att skriva ner alla frågor jag ville ha svar på från Karolinska, så skulle hon se till att de svarade.
Jag ställde bland annat dessa frågor:
* Vad är bedömning av den diagnos, Craniocervical instability (CCI), som Dr. Vincec Gilete och Dr. Bartolomé Oliver på Teknon Hospital, Dr. Paolo Bolognese, NSPC samt Dr. Jeffrey Greenfield Weill Cornell Brain and Spine Center alla är samstämmiga om?
* Varför har ni inte kontaktat Dr. Gilete och Dr. Oliver på Teknon hospital angående mig och diagnosen de satt på mig?
* Anser ni att Dr Gilete, Dr Oliver, Dr Bolognese och Dr Greenfield ljuger när de säger att jag har CCI och behöver opereras för detta?
* Vad är enligt er måtten på min:
Clivo axial angle (CXA)?
Grabb Oakes (GO)?
Basion axial interval displacement (BAI)?
* Hur ser ni på resultatet från den undersökning, Invasive cervical traction, som jag genomgick i New York?
* Har ni anammat de nya riktlinjerna för granskning av MR-bilder, samt diagnostisering, gällande Craniocervical instability som representanter från femton stycken universitetssjukhus i Kina, Japan, England och USA enades om och skrev under på i ett Consensus statement 2013?
Jag förstår att vissa av er kanske inte förstår allt, men jag vill bara visa vad för typ av frågor jag ställde. Hur konkreta de var. För de har inte svarat på en enda av dessa nämligen. Det enda de svarat på, av det jag faktiskt frågade, är varför de inte tar emot mig. Så här svarade de på det:
”För att komma till ett mottagningsbesök måste patienten har tydligt fynd på magnetkameraundersökning och passande symtom – och där det bedöms att vi kan göra något positivt för patienten genom kirurgi.”
Annars svarar de alltså inte på en enda av mina frågor. Min förfrågan om deras mätningar av mina patologiska vinklar bemöter de så här:
”Vid fortsatta funderingar beträffande tolkning och olika mått, rekommenderas att patienten tar upp kontakt med neuroradiologiska kliniken.”
Jag ska göra som han säger och ringa till neuroradiologiska kliniken. Be att få prata med den som bedömt mina MR-bilder. Men med tanke på hur många gånger jag ringde till kirurgkliniken och försökte få prata med kirurgen som avslagit min remiss (samma som skrivit detta brev) utan att få det, så betvivlar jag att de kommer låta mig prata med ansvarig radiolog. Dessutom borde väl en neurokirurg kunna svara på den frågan? Om inte annat borde väl måtten framgå på det underlag han fått från radiologen, och som ligger till grund för hans avslag av remissen?
Vidare så listar han alla röntgenundersökningar jag har genomgått, sedan skriver han:
”På dessa undersökningar har man från neuroradiologiska klinikens sida bedömt att det inte finns tecken till tryck mot hjärnstammen, lillhjärna eller ryggmärg. Ej heller kan man se någon patologisk ökad rörlighet vid provokation. Eftersom varken neuroradiologiska eller neurokirurgiska kliniken kan se att det finns något patologiskt, finns ingen bas för mottagningsbesök då vi ej ser någon indikation för kirurgi i denna patient halsrygg.”
Återigen är det som om informationen, och i detta fall frågorna, om läkarna i Spanien och deras bedömning inte existerar. Den bemöts inte överhuvudtaget.
För den som vill läsa hela svaret så finns det på bilderna. Det blir alldeles för långt att skriva hela. Jag kommer förstås kontakta patientnämnden igen och säga att jag fortfarande inte fått svar på mina frågor.
All styrka till dig, lisa. Kan bara lite lite sätta mig in i den maktlöshet o frustration du känner.
Det är så typiskt hur de bara slingrar sig sådär och hänvisar till någon annan. Helt klart så är de ju inte de experter som de utger sig från att vara. Skulle de vara det skulle de bemöta dig professionellt och ge dig de svar du fråga efter. Tydligen så måste du vara döende före de går med på att åta sig ditt fall. Du skulle ha behövt bli förlamad eller skaffat dig en tumör. Dina ord har helt klart ingen effekt på dom. Det är förskräckligt att allvarligt sjuka patienter bemöts på det här sättet. Man förlorar ju all tro på sjukvården. Ni är helt otroliga som orkat stå upp för din sak! Förstår att du aldrig skulle ha klarat det utan din fina familj. Man tänker på alla stackars ensamma människor. Hur skulle det ha gått för dom?
Håller med Pernillas inlägg . . . . . . . . . . . Den svenska sjukvården, är många ggr katastrofal !
Och det du som patient måste gå igenom, är hemskt ! samtidigt som du är väldigt svårt sjuk , så ska du kämpa på alla sätt själv ! Ingen tar ansvar för något idag !
Alla som är för svårt sjuka för dom, får klara sig bäst dom vill. Vem jobbar för patientens bästa idag ? Detta kostar samhället miljarder, att ha svårt sjuka människor som behöver, hemtjänst, färdtjänst, psykiatri. Det är tydligen bättre än att hjälpa människor till ett drägligt liv !
? ? ? ? ? ?
Det skulle kännas mer ärligt om de kunde ha moral nog att skriva något i stil med att de beklagar att de inte haft kompetens nog för att våga ta sig an den här patienten. Att med en massa ordvrängeri försöka säga något annat ger bara en obehaglig känsla. Lisa, jag blir så arg å dina vägnar! Jag beundrar din och Peters uthållighet och målmedvetenhet med att ta reda på en massa saker och se till att få hjälp. Helt fantastiskt. Jag håller med Pernilla; man blir förvivlad när man tänker på att många människor (de flesta i en sådan här sitation, skulle jag tro) knappast har en chans att fixa allt på det sätt som ni båda har gjort. Jag är arg men också väldigt glad att få höra att du verkligen mår bättre nu!
Kram Milvi
Tack Lisa för din blogg och dessa inlägg! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Jag genomgår väldigt liknande, dock har mina ligamentskador uppkommit efter olyckor, inte eds. Allt har förvärrats rejält av vården då jag aldrig fått rätt diagnos i Sverige. Är just nu i fas att söka hjälp utomlands mer akut eftersom mina symtom är illa men kommer att göra exakt som du när jag kommit lite längre i processen och återkoppla till sjukhusen. Visste inte att man kunde göra röntgen i provokation i Sverige. Det sprids i alla fall alltmer information om dessa skador i dagsläget genom alla de patienter som drabbats och man diagnostiserar och behandlar detta i allt fler länder nu (vi ligger långt efter). Jag är helt övertygad om att svenska läkare känner till det men det ligger en hel del prestige i att de inte har kompetens att göra något åt det i dagsläget. Då är det enklare att säga att skadorna inte finns. Men det är så fel. Som patient kan man acceptera att vi inte har all expertis till den här sortens operationer i Sverige men man har rätt till en diagnos och förklaring till de symtom man har. Dessutom kanske man kan undvika att skadas ytterligare av vården vilket är fallet för många av oss.