När jag fick min journal från vårdcentralen så fick jag också remissvaret från KS Huddinge (blev ju remitterad dit också, efter att jag försökt få komma till KS Solna i flera månader) Så här står det i det:
”Tack för din remiss! Jag har gått igenom det bildmaterial som finns och även journalkopior. Jag kan på de bilder som finns inte se någon patologi som skulle motivera kirurgiskt ingrepp. Avråder från kirurgisk åtg. Har också läst den bed. som är utförd av dr. xxxx neurokir klinik, och instämmer till fullo i denna. Återsänder remissen med detta svar.”
Den bedömning han hänvisar till är alltså inte Dr Giletes, utan den som neurokirurgen på Karolinska Solna gjorde. Inte nog med att de inte kan se att jag har CCI – de avråder också från kirurgisk åtgärd. Väldigt modigt tycker jag, att göra det utlåtandet. Särskilt som jag skickade dem information om CCI och rapporten från Dr Gilete där det står att jag har CCI. De fick ju till och med ett häfte med mina MR-bilder där alla patologiska vinklar är utmärkta. Facit alltså. För den som inte har tillräcklig kunskap själv.
Men det som är så märkligt med detta remissvar, och alla andra jag fått, är att de aldrig känns vid informationen jag försett dem med. De bara låter bli att nämna den över huvud taget, låtsas inte om den. I det här fallet hade de skickat tillbaka den bunten med papper till min husläkare.
Avråder från kirurgisk åtgärd …
Tänk nu om jag hade varit en person som satte all min tilltro till svenska läkare. Och därför låtit bli att operera mig. Då hade de antagligen fått en ny remiss några månader/år senare, då på grund av att jag var förlamad. Med permanenta nervskador. I bästa fall.
Den senaste veckan har jag inte tagit smärtstillande alls. Jag kan sitta och äta alla mina måltider. Idag gick jag en tjugo minuter lång promenad, samt hämtade och lämnade Vide på förskolan.
Så stark du är. Tur att du inte gav upp. Försök nu att ha en så skön och Glad Påsk du kan med hela din familj ♥
Hej!
Jag har följt dig ett tag på din resa. Vilken kämpe du är – ja din man också- och att du nu ska behöva strida för det som borde vara självklart från sjukvården.
Har själv en EDS – diagnos och förtidspensionär sedan -04.
Klara mig ganska bra i det vardagliga och tar en dag eller två i taget.
Jag har haft väldigt mycket bekymmer med tandlossning sedan jag var runt 20-25 år( är nu 63) . Gått till tandhygienist alltid -upp till 4-5 gånger /år och skött mina tänder efter alla konstens regler men ändå fått ”skäll” för att tandfickorna blivit djupare och djupare.
Jag fick min EDS- diagnos i samband med att jag blev inskriven på smärtkliniken – tog 5 min för en läkare att ställa diagnosen. Tidigare diagnoser var fibromyalgi, allmän smärta pga depressioner, nackont pga en gammal trafikolycka och en del diskbråck.
När jag fick EDS-diagnosen läste jag på och gick även med i en förening och lärde mig massor bla har ofta EDS patienter bekymmer med just tandlossning.
Lämnade en liten folder samt några sidor från nätet till min tandhygienist och tandläkare för information ( ingen av dom kände till EDS).
Vid nästa besök frågade jag om tandhygienisten nu förstod varför min tandlossning börjat så tidigt. Nej det gjorde hon inte för hon hade INTE LÄST det.
Där och då bad jag att få byta både tandläkare o hygienist.
Blev så småningom opererad och fick transplantat i mina djupaste tandfickor och de senaste åren är min tandhälsa så mycket bättre. Kunde ev fått ersättning från försäkringskassan enl den nya tandläkaren men det skulle krävas nya läkarbesök och mer utförligt intyg. Betalade själv för jag ville ha gjort det så fort som möjligt.
Verkar som deras yrkesheder får sig en knäpp om patienten kan/ kommer med förslag eller ännu värre ber dem läsa på.
Hoppas du får upprättelse eller iallafall ett erkännande från sjukvården att de missat/ missar mycket i denna sjukdom.
Tack för att du orkar dela med dig!
Kram
Hej Kajsa!
Det låter väldigt jobbigt det du gått igenom. Skönt att din tandhälsa blivit bättre nu i alla fall. Ja, just läkare verkar ha väldigt svårt för att hantera en situation där dom inte har tillräcklig/ingen kunskap. Vilket känns så dumt. Ingen väntar sig väl att en läkare ska kunna allt. Mycket i sjukvården som behöver förändras …
Tack för att du läser! Stor kram och glad påsk!