Det är en väldigt märklig upplevelse att gå från ett liv i extrem stillhet och tystnad – till att plötsligt prata med journalister och vara med i radio.
Märkligt är det också att tala om sig själv med främmande människor. Ju fler gånger jag berättar min historia, desto mer känns det som någon annans. För det blir så tydligt. Som att se sig själv utifrån. 
Men det är bra förstås, att min historia syns och hörs. För min historia är inte bara min, den är också flera andras. Och om min kamp på något sätt kan leda i alla fall ett steg i rätt riktning till att Sverige ska plocka upp den här kunskapen – så är det värt allt. All frustation, all förtvivlan, alla tårar och allt arbete vi lagt ner.
Om det i förlängningen på något sätt kan bidra till att någon annan med EDS och cervikal instabilitet slipper söka sig utomlands för vård och svar, och bara kan åka till närmaste mottagning – så är det värt det. Många gånger om. 
Men jag är väldigt trött och har väldigt ont. Jag är så känslig för stress och med allt som varit den senaste tiden har jag inte kunnat hålla mig ifrån att bli stressad. Så nu försöker jag ta det väldigt lugnt. Alla ni som skriver till mig och frågar eller tipsar om saker; jag uppskattar verkligen att ni försöker att hjälpa mig och jag vill svara var och en av er – men jag har helt enkelt inte energin. Hoppas ni har förståelse för det.
————
Vill du hjälpa? Klicka här
Följ insamlingen på Facebook https://m.facebook.com/skruvarinacken
