Det är många som frågar mig vad läkarna här i Sverige säger, så jag ska försöka förklara:
Jag har remitterats till alla för diagnosen relevanta kirurgkliniker här i Stockholm
*Karolinska Solna
*Karolinska Huddinge
*Stockholm Spine center
Det som hänt i alla dessa fall är att remissen avslagits, med motiveringen att de inte kan se något på mina MR-bilder som kan förklara min smärta eller som indikerar kirurgisk åtgärd. Och så listar de vad de inte ser. Som exempelvis inga diskbråck, ingen nervrotspåverkan ..
Men jag har aldrig sökt för misstänkt diskbråck. Jag vet att jag inte har diskbråck. Jag har heller inte sökt för att jag vill ha hjälp att hitta en förklaring till min smärta. Jag har redan förklaringen till den och alla andra besvär. Jag vet vad de beror på. Eftersom jag redan har en diagnos.
Och den diagnosen har jag på papper, och dessa papper har dessa kliniker fått. Jag har försett dem alla med all information de behöver för att förstå situationen. De har fått rapporter från både New York och Barcelona. Dessa rapporter består bland annat av utvalda MR-bilder där olika mätningar gjorts. Mätningar som svart på vitt – baserat på vetenskapligt underlag – visar patologiska värden. Som bevisar min instabilitet och därmed min diagnos.
De har till och med fått vetenskapliga artiklar som handlar om min diagnos Craniocervical instability och om sambandet mellan cervikal instabilitet och bindvävsdefekter (så som exempelvis EDS).
Jag har också informerat dem att kirurgerna i Barcelona gärna har telefonkontakt med dem och förklarar diagnosen. Ingen har ringt.
Men denna information är det ingen som överhuvudtaget nämner, kommenterar eller ens känns vid. Min redan satta diagnos är det ingen som kommenterar eller nämner i remissvaren.
Med ett undantag då; brevet jag fick av Karolinska Solna i juni. Vid det laget hade jag bara blivit diagnostiserad av läkaren i New York (ej de i Barcelona) och KS avslog min remiss med motiveringen att de inte höll med läkaren i New York, och att de inte kunde se några tecken på instabilitet.
Sen dess har vi skickat ytterligare information till dem med rapporter från Barcelona och de har de inte kommenterat eller gett sin syn på. Jag har blivit lovad ett nytt brev, men det har ännu inte kommit något (blev lovad i mitten av oktober).
Så, ni som undrar vad läkarna här säger egentligen – ja, det undrar jag med.
Och det är det jag försökt få reda på genom att ringa gång på gång och be om svar. Men jag får aldrig något.
Eftersom man som patient inte kan kontakta en läkare direkt, så behöver de inte svara på mina frågor. Jag kan bara nå den som svarar i telefonen, oftast en sjuksköterska, och hon kan bara säga att hon ska skicka ett meddelande till läkaren att jag har ringt. Sen händer inget mer.
———-
Vill du hjälpa? Klicka här
Följ insamlingen på Facebook https://m.facebook.com/skruvarinacken
Det här är ju skukt! Idag har alla läkare även mejladress, även om de inte läggs ut. Har de ett hyfsat ovanligt namn borde det inte vara så svårt att klura ut den, ex. Andreas.hejhopp@ki.se. Testa att mejla!
Det här är så jävla förjävligt!
❤️
Det är verkligen otroligt vad du som sjuk och utsatt är tvungen att gå igenom! Jag skulle gärna skriva ett inlägg om dig. Har en hemsida som erbjuder stöd för kroniskt sjuka. Om du vill kan du själv skriva din historia och skicka den till mig så publicerar jag och sprider den också.
Hej. Jag har själv både dåliga och l i t e goda erfarenheter av vården. Dom dåliga beror på systemfel och en del oempatiska människor, det bra sker tack vare empatiska och kreativa människor. För mig har det att byta läkare och sökt andra sjukhus varit en nyckel som öppnat nya dörrar. Jag trodde att det fanns vård att få inom EU-på samma villkor som de som bor i det land man söker sig till – t ex Spanien.
läser t ex här: http://europa.eu/youreurope/citizens/health/planned-healthcare/right-to-treatment/index_sv.htm
Jag swischade 100- till dig/er och hoppas att fler tar sig den möjligheten. Jag önskar er allt gott! J
Man har rätt till vård inom EU egentligen, men med en del förbehåll från Sveriges sida. För att få ersättning för en behandling i tex Spanien, så måste jag ha en läkare här i Sverige som säger att jag behöver den behandlingen, samt att det måste finnas journalanteckningar som beskriver min diagnos, mina besvär och varför jag behöver behandling (operation i mitt fall). Och eftersom ingen läkare här känner till diagnosen eller är villig att ta till sig information om den – så finns inga sådana anteckningar.
Sen ska behandlingen man får finnas här i Sverige och eftersom diagnosen inte gör det så tvivlar jag på att den operation jag behöver gör det.
Tack så mycket för det! Sköt om dig.
Kram Lisa