Vårt liv är så skört. På något sätt får vi det att fungera, trots att vi bara är en helt fungerande vuxen. Och en vuxen som behöver mycket hjälp. Och trots att vi utöver alla vanliga sysslor så som att handla, laga mat, städa, tvätta och så vidare, även måste hålla på med en massa annat hela tiden. Den här kampen, med alla dess sidospår, tar på krafterna och slukar tid.
Så när det läggs på något ytterligare på det här lasset vi redan drar, blir det för tungt. Nu har Vide varit magsjuk de senaste dagarna och det har varit ett mindre kaos här. Och min kropp protesterar mot mer ansträngning och mindre vila.
Idag bar jag upp en korg med ren tvätt ifrån nedervåningen. Inte särskilt tungt, men mycket tyngre än vad jag ska lyfta. Och jag vet när jag gör det att jag kommer få betala för det senare, men jag tänker att jag skiter i det för det går inte. Min kropp är inte kompatibel med livet. Verkligheten ser inte ut så. Det är orimligt att tro att jag ska kunna gå genom livet liggande i en säng, och aldrig lyfta något och aldrig pressa mig.
Skurhinken från att vi torkade spyor inatt och hallen som svämmar över av jackor. Bokhyllan vi köpte i somras – i ett ögonblick av skaparlust (och naivitet) – som i den här takten kommer bli klar lagom till Vide flyttar hemifrån
Men kroppen struntar ju i hur livet faktiskt ser ut. Och att jag rebelliskt skiter i den för ett tag får ingen annan än jag betala för.
Det är en av sakerna som gör att jag längtar tills det är dags för operation – att listan över saker som behövs göras då faktiskt är tom.
Hej! Du verkar vara en riktig kämpe kroppen till trots. Jag har EDS och har idag efter att ha kontaktat Chiari Institutet i Barcelona för 3 veckor sedan fått veta att man misstänker att jag har Filum Disease och är i behov av operation. Jag har fått vända mig utomlands då den svenska sjukvården skiter totalt i mig, precis som jag läst att de gör i ditt fall. Jag sitter i rullstol sedan i januari pga försämring som inte enbart påverkade rörelseförmågan utan jag förlorade känseln och kunde inte kontroller nr1 eller nr2. Jag var helt sängliggande i 3 månader innan jag klarade att sitta eller stå. Jag kan fortfarande inte gå utan använder som jag nämnde rullstol.
Men innan jag drar igång allt kring Barcelona, operation eller börjar kriga för att försöka komma vidare i den svenska sjukvården så tänkte jag höra med dig gällande en andra bedömning från någon kunnig i USA. Har du något namn på någon läkare i USA som tar emot information för bedömning via internet?
Hoppas magsjukan har släppt greppet om eran familj. Ni behöver inte de också… Kram
Hej Malin! Kan du inte skriva PM till mig på Facebook? Jag skulle inte rekommendera the Barcelona institute för oss med EDS. Men förklarar mer i ett meddelande ❤️️