Eftersom jag har stora problem med minnet så har jag massor av påminnelser på telefonen varje dag, om allt möjligt. Stora som små saker. Jag skriver även långa listor över saker som behövs göras. Inom olika kategorier. Just nu är listan över allt som har med ”kampen” att göra väldigt lång.
Det är lätt att bli överväldigad. När jag tänker på allt som måste fixas känns det som om jag håller på att drunkna. Som om alla måsten hänger som tyngder kring benen och drar mig neråt. Jag försöker hålla mig vid ytan och andas lugnt, men ibland är det svårt.
Det tar liksom aldrig slut. Denna lista har jag hållt på med i flera år nu, men så fort jag blivit av med uppgifter så fylls det på med nya. Ingenting vågar jag lämna åt slumpen, så jag försöker tänka i många steg och förutse problem innan de uppstår. Jag ska berätta om en del av det som rör sig i huvudet nu:
Vi har fått nys om en neurokirurg i Örebro som ska vara empatisk och open minded, så nu försöker jag ta reda på hur jag kan ta mig dit. Jag tror jag kan skriva en remiss själv, en så kallad egen vårdbegäran, men måste kolla upp vad som gäller när man kommer från ett annat län. Plus att jag måste se till att jag får komma till just honom och ingen annan. Ringa dit och prata med dem kanske?
Sen ska jag ringa till hälso och sjukvårdsförvaltningen i Örebro län. Kolla hur deras regler kring remittering till vård utomlands ser ut. Skulle det (mot förmodan) bli aktuellt måste jag väl antagligen vara bosatt i Örebro län … men det känns som ett mindre problem i sammanhanget. Lätt värt att flytta för. Tillfälligt i alla fall.
Samtidigt måste jag få bättre koll på det här med att söka pengar från Försäkringskassan. Jag ringde dem härom dagen och fick plats nummer 78 i kön … Fick svar på en del då, men har kommit på fler saker jag behöver ha koll på. Saker som skulle kunna ställa till det. Som till exempel; har Försäkringskassan en medicinskt kunnig som de rådfrågar när folk ska vårdas utomlands? Som de gör vid sjukskrivning. För har de det är det ju föga troligt att den personen känner till min diagnos, och där kan det bli problem …
Försöker också ta reda på ungefär hur mycket en liknande operation skulle kosta här i Sverige. Så jag vet hur mycket det fattas om vi nu skulle få ersättning från Försäkringskassan.
Puh.
