Jag är inte den enda

Någon undrade hur jag hittade fram till kirurgerna i Barcelona, så jag tänkte berätta det.

Jag har inte skrivit om det förut, men jag är tyvärr inte ensam om att vara i den här situationen. Runt om i Europa finns det många människor som jag. Som varit tvungna att söka sig till USA med sin instabila rygg eller nacke. Människor med EDS eller någon annan bindvävsdefekt som skapar denna instabilitet. Hos så många läkare och radiologer runt om i Europa verkar helt enkelt kunskap om det här saknas, och därför kan de inte se det på MR-bilder. De vet inte vad de ska titta efter. Det är den enda förklaringen jag kan komma på i alla fall.

Mina MR-bilder som legat till grund för diagnostiseringen av tre olika läkare (två i USA och en i Spanien) har granskats av minst fyra neurokirurger och fyra radiologer här i Sverige. Ingen har anmärkt på det. Ingen har reagerat på att toppen av c2 böjer sig bakåt. Trots att frågeställningen bakom remissen till magnetkameraundersökning har varit just nackinstabilitet.
Jag vet att det här kan vara svårt att ta till sig, för vi har en uppfattning om att sjukvården i Sverige är fantastisk på alla vis. Och att vi ligger i framkant. Inom många områden är det säkert så, men inte när det gäller det här. 

Att reumatiker drabbas av nack -eller rygginstabilitet är välkänt och accepterat, men inte att samma sak kan hända oss med bindvävsdefekter.
Nu visade det sig att kunskapen finns på det här sjukhuset i Spanien, vilket är fantastiska nyheter inte bara för mig, utan för alla andra som inte vetat hur de ska få ihop över en miljon kronor för att ha råd med operation i USA.
Men hur fick reda på det då?
Jo, en av grupperna jag är med i på Facebook heter Craniocervical instability UK and Europe. Och där finns en tjej från England som också haft Craniocervical instability. För några år sen samlade hon ihop pengar och åkte till New York och opererades av samma läkare som jag varit hos. Tyvärr hade hon också en hjärntumör som behövde tas bort nu i somras, och då de nekade henne även detta i England åkte hon till Barcelona. Det här var för bara några veckor sen. Eftersom hon fick så bra intryck av kirurgerna där, och eftersom de visade sig vara så kunniga om EDS, så tog hon reda på om de även var kunniga inom instabilitet. Vilket de verkligen är. Sen delade hon med sig av sin upptäckt i gruppen. Ibland är Facebook ett fantastiskt hjälpmedel!