Jag tänkte jag skulle ge er en liten sammanfattning av läget. Undersökningen som jag gjorde i New York bekräftade att jag har Craniocervical instability.
Det betyder att jag har en instabilitet mellan skallen och ryggraden.
Instabiliteten gör att huvudet inte hålls fast som det ska, utan låter det glider ner på ryggraden. Och översta ryggradskotan böjer sig bakåt och trycker in mot hjärnstammen. Eller egentligen är det den näst översta kotan, som går genom den första, som böjer sig bakåt. För att vara exakt. Det här är det som ger mig alla neurologiska symptom.
Det här är alltså något som jag har fått på grund av av att jag har EDS, ett följdproblem.
Bilderna här ovanför är inte på mig, men de visar vad det är jag pratar om. Det som är inringat på bilden till höger är kotan som böjer sig bakåt. Som ni kan se i det inringade på vänsterbilden ska den egentligen gå rakt upp, och hjärnstammen ska ha fri väg ner. På bilden till höger får hjärnstammen ”svänga undan” för kotan. Det kanske inte ser så farligt ut, men hjärnstammen reglerar icke viljestyrda funktioner såsom andning, blodtryck och hjärtrytm. Ganska viktiga saker som pågår där med andra ord.
Den enda behandlingen för detta är operation; en Craniocervical fusion. Det är som en avancerad form av steloperation där man fäster kraniet på ryggraden med hjälp av skruvar.
Jag vet inte hur mycket kunskap det finns om detta i Sverige. Jag vet alltså inte om jag kan bli opererad här.
Men nästa steg är att ta reda på det. Att kontakta vården här i Sverige. Närmare bestämt en neurokirurgklinik.
Jag har fått en rapport från ”min” neurokirurg i New York som vi kan ta med oss och visa här. Det enda jag väntar på innan vi går vidare här är ett uppföljningssamtal på Skype med honom.
Bild lånad från chiarisupport.org
