Tänk vad bra det skulle vara om vi som har EDS hade specialister att gå till. Tänk om EDS hade en tillhörighet inom vården. Tyvärr är det inte så. Eftersom det är en bindvävsdefekt så faller den liksom mellan stolarna. Bindvävssjukdomar eller bindvävsdefekter är ingen egen kategori. Så som öron näsa hals, kardiologen, ortopedmottagningen och så vidare.
När jag kom in till akuten med svåra nacksmärtor och tryck i huvudet en gång, visste de inte vart de skulle skicka mig. Ortoped? Medicin?
Ibland försöker läkare remittera en vidare till reumatologen eftersom ett av de största symtomen är ledsmärta. Ibland till ortopeden. Ibland till hudspecialist, eftersom EDS också påverkar huden. Och nästan alltid blir svaret från specialisten som fått remissen att det inte är någonting som de utreder eller behandlar, eftersom det inte är inom deras område.
Vi skulle behöva EDS-specialister helt enkelt. Eller varför inte EDS-kliniker.
Det senaste jag har hört är att primärvården ska utreda och sätta diagnos. Alltså vårdcentralen. Det betyder att läkarna där ska ha tillräckligt med kunskap om EDS för att kunna diagnostisera. Jag har aldrig träffat en läkare på någon vårdcentral som haft ens i närheten av den kunskapen, men kanske håller det på att förändras.
Men någon behandling finns inte någonstans i Sverige så vitt jag vet. Inte mer än smärtrehabilitering. Och det är här det stora problemet ligger. Denna myt om att EDS ”bara” orsakar ledsmärta, och att det därför är det man ska behandla.
Och det är DET vi behöver få hjälp med. Alla följdproblem. Som för mig med min nacke till exempel. Visst, själva EDS:en kan vi (än så länge) inte göra något åt eftersom det är genetiskt, men det måste finnas kunskap för att behandla alla följdsjukdomar och problem.
