Min kropp har på många sätt förändrat mitt sätt att vara. Till exempel måste jag alltid vara medveten om vad jag gör – och hur jag gör det. Jag kan aldrig bara ge mig hän. Måste alltid ha en fot på bromsen. Det gäller helt vanliga saker som att plocka ur diskmaskinen, schamponera håret, ja, …
Jag tänkte jag skulle ge er en liten sammanfattning av läget. Undersökningen som jag gjorde i New York bekräftade att jag har Craniocervical instability. Det betyder att jag har en instabilitet mellan skallen och ryggraden. Instabiliteten gör att huvudet inte hålls fast som det ska, utan låter det glider ner på ryggraden. Och översta ryggradskotan …
Nu är semestern slut. Peter jobbar och Vide är på förskolan. Och jag återgår till min vardag. Vilket i princip består av tv-serier och vila. Och nu även lite bloggande. Just nu känns det mest skönt att vara själv faktiskt, jag mår inte så bra. Jag har den där influensakänslan som jag får när jag …
Tänk vad bra det skulle vara om vi som har EDS hade specialister att gå till. Tänk om EDS hade en tillhörighet inom vården. Tyvärr är det inte så. Eftersom det är en bindvävsdefekt så faller den liksom mellan stolarna. Bindvävssjukdomar eller bindvävsdefekter är ingen egen kategori. Så som öron näsa hals, kardiologen, ortopedmottagningen och …
