Idag åkte vi iväg till Linds Ortopediska i Solna. Jag har ett specialgjort bakstycke till min nackkrage eftersom det som egentligen hör till inte funkar för min (gam) nacke. Nu när jag haft det i ett år så har det börjat tappa hållfastheten lite, så det var dags att göra ett nytt. Först krångla med …
Idag ligger jag i sängen i sovrummet. Nackmusklerna krampar, ljuset gör ont i ögonen och huvudvärken trycker från bakhuvudet och fram i pannan. Anledningen till att jag mår så här nu? Jag har duschat idag. Är det något som tar på mina krafter, så är det att duscha. Kombinationen av att inte ha krage och …
Efter flera tunga dagar fick jag lite andrum igår. Jag kunde till och med åka iväg en sväng. Jag och Tuva åkte till Läkarmissionen som bara ligger några minuter bort. Det var väldigt roligt att ströva runt bland gamla möbler och kläder, och bara umgås med Tuva. De där små stunderna av normalitet, av liv, …
Jag är med i flera stödgrupper på Facebook, både svenska och amerikanska. För EDS och/eller rygg/nack/hjärn-problem. De flesta söker sig dit för att lära sig mer om sitt tillstånd och få kontakt med andra i samma situation. Men jag har märkt att det finns två förhållningssätt bland oss: att lägga det yttersta ansvaret för sin hälsa och …
Igår tillbringade jag nästan hela dagen i sängen. Nacken var i uselt skick. Medan jag låg i sovrummet målade Peter och Vide om i vardagsrummet. Jag blev dålig rätt tidigt i vårt förhållande. Egentligen var jag ju sjuk redan innan vi träffades, men det visste jag inte då. Men jag hade länge haft diverse symptom …
