Idag har jag ingen bra dag, mentalt. Just nu känns det som om jag inte har kontroll över någonting. Det känns som om allting bara snurrar omkring mig, fortare och fortare. Och i mitten står jag och försöker fånga saker för att kunna lägga dem på rätt plats. Allt jag måste göra och lösa. Förutom …
Idag har jag letat efter information och vetenskapliga artiklar om Craniocervical instability. Jag mår fortfarande inte så bra så det tar på krafterna. Jag har utvecklat en skumläsningsteknik där jag läser så lite som möjligt, bara tillräckligt för att få en uppfattning om vad det handlar om. Sen får Peter läsa mer ingående. Att läsa …
Jag tänkte jag skulle ge er en liten sammanfattning av läget. Undersökningen som jag gjorde i New York bekräftade att jag har Craniocervical instability. Det betyder att jag har en instabilitet mellan skallen och ryggraden. Instabiliteten gör att huvudet inte hålls fast som det ska, utan låter det glider ner på ryggraden. Och översta ryggradskotan …
Tänk vad bra det skulle vara om vi som har EDS hade specialister att gå till. Tänk om EDS hade en tillhörighet inom vården. Tyvärr är det inte så. Eftersom det är en bindvävsdefekt så faller den liksom mellan stolarna. Bindvävssjukdomar eller bindvävsdefekter är ingen egen kategori. Så som öron näsa hals, kardiologen, ortopedmottagningen och …
Vi hade planerat att åka iväg en sväng idag. Men när jag väl hade ätit frukost, klätt på mig och borstat tänderna så var nacken i sådant skick att det bara var att glömma. Jag tillbringade alldeles för mycket tid i kragen igår, med för lite vila. Så istället har jag legat och tittat på …
