Maj är EDS awareness month. Här i Sverige behöver medvetenheten om detta syndrom öka rejält och jag tänkte berätta lite om varför. Vad är egentligen Ehlers-Danlos syndrom (EDS)? Som namnet skvallrar om är det inte en sjukdom utan ett syndrom. En person som har EDS är alltså född med en genetisk defekt, närmare bestämt en …
Idag pratade jag med handläggaren på patientnämnden. Jag berättade att jag inte tycker jag har fått svar på mina frågor och då tyckte hon vi skulle ”köra en vända till”. Alltså skicka frågorna igen. Så det kommer hon göra nu. Känns ju sådär … är det allt de kan göra liksom? Men det finns inget …
När jag fick min journal från vårdcentralen så fick jag också remissvaret från KS Huddinge (blev ju remitterad dit också, efter att jag försökt få komma till KS Solna i flera månader) Så här står det i det: ”Tack för din remiss! Jag har gått igenom det bildmaterial som finns och även journalkopior. Jag kan …
Okej, de goda nyheterna är att jag har hämtat min journal från vårdcentralen – och i den står det en hel del om mina nackbesvär. De dåliga nyheterna är att jag såg i mina anteckningar, som jag tog när jag pratade med Försäkringskassan, att det i journalanteckningarna ska framgå att man blivit erbjuden samma vård …
Häromdagen fick jag resten av min journal från smärtrehab. Varför de inte skickade hela första gången jag bad om den vet jag inte. I den finns i alla fall anteckningar från alla i teamet: psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator, sjuksköterska och läkare. Jag har läst igenom allting, ca trettio sidor, och letat efter noteringar som har …
