Tack för alla fina hejarop i går! Jag känner mig mycket bättre till mods i dag.
Jag fick en fråga här på bloggen igår:
”Det jag undrar över är, är det EDSen som gör att det går långsamt eller har operationen inte hjälpt fullt ut, eller är det bara så lång rehablitering?”
Jag tänker att det kanske är fler som undrar så jag svarar här.
Som jag sagt förut så har nästan alla symptom jag hade innan operationen försvunnit. De orsakades av trycket mot hjärnstammen och försvann i princip direkt. Det som är kvar nu är detta att kunna hålla upp huvudet. Det är lättare än innan operationen, men musklerna blir fortfarande trötta rätt fort. Jag måste fortfarande ligga ner en stor del av min dagar. Dock så glider inte huvudet ur läge som det gjorde förut. Det sitter där det ska, men som sagt – nackmusklerna blir trötta. Och blir de FÖR trötta, om jag anstränger dem alltför mycket blir de inflammerade och jag får feber och sjukdomskänsla.
Men som jag skrivit förut så går det framåt även med detta. Innan operationen hade jag kragen så fort jag reste mig upp i princip. Nu är det sällan jag har på mig kragen inomhus alls. Plus att den jag har nu inte håller upp huvudet ens i närheten av lika mycket som den gamla gjorde. Vilket betyder att även när jag har den på mig så måste musklerna fortfarande arbeta. Så visst har det gått framåt även där. Men det är alltså detta som hindrar mig mest nu.
Eftersom jag hade krage i nästan två år så kan man ju tänka sig att musklerna blivit försvagade. Det syns till och med, min hals är smal och med en konstigt form. Men den har börjat bli grövre och börjat få en mer naturlig form nu.
Nu har det gått fem månader sedan operationen, men den första tiden handlade ju främst om läkning, särskilt för de muskler som skars av under operationen. Så tre-fyra månader kanske inte är så lång tid när det gäller att bygga upp och stärka muskler?
En helt annan – och mycket mer skrämmande – möjlighet är att det är instabiliteten längre ner som gör det svårt för mig att hålla upp huvudet. Jag har ju ytterligare instabilitet mellan C4-C6. Ni kanske kommer ihåg att jag berättade om det första gången vi var i Barcelona? Men tillsammans med kirurgerna beslutade vi att det bästa var att endast steloperera mellan huvudet och ryggraden (C0-C2). Detta därför att det förstås är att föredra att operera så få nivåer som möjligt. Dels är det ett stort ingrepp för kroppen och dels skulle jag förlora väldigt mycket rörelseförmåga. Instabiliteten längre ner var inte så svår så vi valde att behandla konservativt och hoppades att det skulle räcka. Och att jag förhoppningsvis kan förbättra mina chanser att slippa framtida operationer med fysioterapi.
Långt svar men jag vill förklara så inte någon tror att operationen misslyckades eller så. Det gjorde den inte. Den har gjort precis det den skulle. Dessutom räddade den mitt liv och förhindrade att jag skulle bli förlamad.
Men spinal instabilitet hos EDS-patienter är extremt komplext, ingenting är enkelt och allt är väldigt individuellt. Dessutom är det en lång återhämtning efter en sådan här stor operation. Upp till ett år.
Idag har jag gjort mitt första träningspass ur boken i alla fall. Det kändes bra och jag är så förhoppningsfull inför det!
Vad skönt att höra att det känns lite bättre!
Och vilken bra och tydlig förklaring.
Men förstår att det måste vara SÅ jobbigt att inte riktigt veta hur det står till i nacken. Och du kan väl inte ens kolla upp det i Sverige? Utan är tvungen att åka tillbaks till Spanien för röntgen?
För eftersom svensk sjukvård inte godkänt/erkänt din diagnos så tar de inte heller del i eftervården ju. Så himla värdelöst. Likaså att du inte hittar intresserad fysioterapeut: det är verkligen förvånande.
En fråga: Har läst alla dina inlägg. Men inte blivit klok på detta. De svenska läkarna hävdar ju att du inte har EDS. Men vilken diagnos tycker de att du har då?
I mitt fall fick jag tillslut diagnosen depression. Tills jag blev så dålig att tumören upptäcktes.
Kanske har du också fått den diagnosen? Känns lite som en slaskdiagnos som man får när de inte hittar något annat.
Dessutom; vem skulle inte bli deprimerad av att vara sängbunden dag efter dag, månad efter månad…?
Stor kram!
Jag har fått göra röntgen här i Sverige efteråt faktiskt. Jag har en snäll läkare på vc som skriver de remisser jag ber om. Faktum är att enligt lag är Sverige skyldiga att vårda en även efter man gjort ingrepp i ett annat land.
Alltså allt ser ju bra ut efter operationen, med skruvarna och så. Men skulle jag vilja se hur den lägre instabiliteten ser ut nu skulle jag behöva göra en ny upprätt MR med flexion extension – och det finns inte i Sverige. Det görs inte här. Närmast är London (ca 30 000:-)
Du menar att de svenska läkarna hävdar att jag inte har CCI? Att jag har Eds är det ingen som säger emot (kors i taket ?)
Jag vet inte exakt hur dom förklarar alla mina symptom, för jag har ju aldrig fått träffa någon som skulle kunnat gjort den bedömningen (neurokirurg). Men i de här breven jag fått så säger de ungefär att jag har EDS. Sen exakt hur det förklarar alla neurologiska symptom osv, det går ju ingen in på. De är liksom inte intresserade av att förklara varför jag mår som jag gör (gjorde). De säger bara att inget är fel på min rygg eller nacke.
Jo, jag har fått höra många gånger att jag är deprimerad … innan jag fick EDS-diagnos speciellt.
Hoppas det blev lite klarare nu ? och hoppas du mår bra (bättre)?
Kram!
Aha, då förstår jag skillnaden.
Och vilken himla tur att du har hittat rätt läkare på VC. Det har jag med. Min går i pension denna vecka- hoppas på att den nya är lika bra. Jag mår bra- har dock fått enorma problem med minnet efter krampen förra helgen.
Hej! Mycket intressant att läsa. Jag har EDS och gjorde en liknade operation 2006. Det var första gången de testade denna operation med en stabilisering av halsryggen på EDS patienter. Idag lär jag ut till läkare, myndigheter och Försäkringsbolag hur de ska förstå komplexiteten och kunna hitta sällsynta diagnoser som EDS och sätta in rätt behandling i tid.
Kommer precis från Almedalen där läkrna och myndigheterna var mycket positiva till föredraget.
Känns både meningsfullt och roligt att se att fler patienter fått ta del av denna metod. Jag önskar dig all lycka till.
För mig var det också en tuff resa från sjukdomsdebut till diagnis med fel behandling på vägen. Efter sex år blev det en operation där rehab där både och återhämtning var jobbigt. Men värdt var också med allt ifrågasättande från myndigheter och försäkringsbolag som inte kunde acceptera en sällsynt disgnos som EDS med en ytterst ovanlig komplikation.
Jag är trots mest av allt oändligt tacksam för de läkare som till slut vågade gå emot strömmen, gjorde en second opinion och provade denna opereration som en sista utväg.. I mitt fall så var jag allvarligt skadad. Jag blev inte av med de skador jag fått eftersom det gått för lång tid innan de opererade. Jag blev därför delvis förlamad eftersom de trodde jag hittade på att jag blev förlamad när sanningen var att de egentligen inte förstod vad det var de såg på röntgenbilderna. De neuroteam som till slut, efter sex år förstod vad det handlade om är mina eviga hjältar. Jag slapp bli totalförlamad.
Följer dig med stort intresse.
Hej Nanda!
Jag känner faktiskt till din historia lite, har läst artikeln i Expressen 🙂
Vet inte om du uppfattade det men jag opererades i Barcelona. Här i Sverige har jag inte fått ta del av någon vård alls. Och Gud vet att jag verkligen försökt … Så tyvärr verkar okunskapen om kraniocervikal instabilitet pga EDS lika dålig i Sverige än idag. Elva år senare. I många andra länder är detta inget nytt eller kontroversiellt. I tex USA har man behandlat EDS-patienter med CCI och AAI länge.
Får jag fråga vilket neuroteam det var som tills sist förstod vad det handlade om?
Kram
Lisa